Attesa, ma di che cosa? La parola, stamattina, è
venuta da sola.
Una attesa, certo. Ma di che cosa? Di sentire,
dalla finestra ancora aperta sulla strada, il rumore gradito del piccolo
veicolo compatto pulitore, che arriva una volta sì e due no?
Non scherzare.
E’ tutto semplice. Le parole si allineano da
sole come un pensiero che sorge.
La vita, capisco con un moto quasi doloroso di
consapevolezza - ma non è dolore, però una piega, che trafigge – la vita non è
una successione, epica o sbandata o derelitta, di
giorni, uno dopo l’altro.
Nemmeno quando fu un succedersi di gioia gloriosa,
che certo potrà ripetersi, la vita è stata questo.
Non è mai stata un certo numero di giorni che si
srotolavano verso un indefinito domani.
No. La vita è sempre stata invece, sempre, un solo,
unico giorno.
Un unico giorno. E il miracolo atteso è proprio
questo.
Una imminenza.
L’attesa che questo unico, meraviglioso giorno
della mia vita, che arriverà con dolcezza o con fatica, e con mille delusioni e
dieci vittorie fino a sera, che sprofonderà infine nella notte e nel sonno –
l’attesa che questo unico giorno anche oggi possa nascere.
Che possa iniziare, adesso.
Quando spunterà la vera luce.
E’ già cominciato, e non ha fine.
“Buongiorno Severino, vedo
che sei tornato al lavoro”.
La farmacia di Piazza Vittorio è appena aperta. Mi accoglie la bella voce
robusta di Sebastiano. Il tono, leggermente più serio del solito. C’è solo lui.
Sebastiano è il mio pusher, sa tutto di me. (Non è l’unico, ma degli altri,
anzi delle Altre, le Variamente Bellissime, parlo un’altra volta). Sebastiano
sa tutto dei milleduecentotre farmaci di ogni genere che mi necessitano, e di
cui mi assicura il rifornimento impeccabile.
Aggiunge a volte consigli saggi e competenti, frutto di preparazione in molti
campi della biologia e della chimica. Aggiunge anche, “ma è a una visione
d’insieme delle cose, che dobbiamo tendere”.
Va bene, saprà tutto di me. Non capisco però adesso
di che cosa stia parlando.
“Beh, sei stato tu a scrivere in un post che al risveglio
ti eri sentito bene e volevi condividere. Eri stato male a tal punto che
nemmeno riuscivi a lavorare. Poi quella specie di risveglio magico. La
sensazione di esserti liberato del male. Ti hanno risposto cinquecento persone.
Dovresti essergli grato, invece di sbuffare”.
Capisco adesso. Sebastiano è anche amico di fb. E
legge.
Potenza di facebook, è il primo pensiero. Che fa
diventare i fatti tuoi, se li racconti, una notizia. Piccola quanto vuoi ma
pubblica.
Bel casino. Accidenti a facebook, è il secondo
pensiero, del tutto ingrato.
“Sebastiano, io sono molto timido, lo sai, ed era
la prima volta che così tante persone mi manifestavano tutto quell’affetto. Non
riuscivo a crederci. Non ce l’ho fatta a rispondere, sono scappato”.
“Sono scappato e non ci ho pensato più, dovresti
dire. Bello stronzo. Da una settimana sei pure scomparso di nuovo, a parte
Kobane e cose del genere, con tutto il rispetto. Fossi in te, andrei a casa e
scriverei un bel grazie. E’ sabato, non c’è neanche la scusa che devi lavorare.
Perché ora sei tornato al lavoro, giusto? Le cose vanno meglio, giusto? Nei
limiti del possibile, ma è quel che conta”.
Non c’è scampo. Mi incarta la merce e mi saluta con
un “E mi raccomando”.
Saluto a mia volta, sulla porta, la prima delle
Variamente Bellissime. E’ un po’ trafelata, desiderosa evidentemente di
indossare il camice bianco. Le sta così bene, del resto.
Infinite sono le forme della bellezza.
Infinita la magia della vita.
E’ da stupidi avere paura perché non sai
ringraziare.
E’ proprio da stupidi non saper ringraziare,
aggiungo.
Quanto ti perdi.
Cinquecento persone che ti dicono, tu sei
importante per me, questa cosa che hai scritto è stata stamattina importante
per me, non è stata inutile, dunque anche io sono importante per te, è una relazione,
dunque forse non lo sai ma abbiamo cominciato a tessere un legame che fa
entrambi meno deboli - ed è la prova che siamo vivi, e ci saranno altri
risvegli ogni giorno, per tutti noi.
Avete ragione.
Dico grazie a ciascuna, a ciascuno di voi, dal profondo del cuore.
Ora il nuovo giorno può cominciare davvero.
Grazie, Sebastiano.
.
Tema: la condivisione della malattia, parte seconda.
Il popolo del port va in vacanza
Due giorni fa ero in clinica, a Quantico.
Io dico Quantico, è più breve.
Mi raggiunge il professor G.. Non l’ho mai visto in questo camice verde, largo
e svolazzante.
‘Mi scusi ma preparavo in camera operatoria, sto impiantando un port. Come andiamo?’
Vigorosa stretta di mano. Sempre gioviale, gentilissimo. Scorre il referto
degli ultimi esami.
‘Molto bene, ha fatto i compiti, complimenti. Possiamo confermare la vacanza.
Così lei salta agosto e vediamo di combinare per i primi di settembre, le faremo
avere il foglio dopo la terapia. La lascio nelle mani di suor Nerea.’ – e
svolazza già via.
Ma intanto l’ha detto, vero?
Possiamo confermare la vacanza. Così lei salta agosto e vediamo di combinare
per i primi di settembre.
L’ha detto.
Sulla soglia, si volta.
‘E ci saluti Paolo Sorrentino’.
Il regista ha avuto la fantasia di chiedermi una piccolissima parte in un suo
film famoso, che è molto piaciuto a G. Mi divertii molto, credo senza procurare
danni. Da quel momento, per sua bontà d’animo G. tende a immaginarmi immerso,
non appena fuori da Quantico, in intimi e continui conversari con Sorrentino.
Non voglio deluderlo.
‘Certamente. Ma sa com’è. Ha tanto da fare. Una trottola’.
E così ci siamo, pensai. Dopo le infusioni di oggi mi lasciano libero per tutto
agosto.
‘Se permette le apro un po’ il collo della maglietta, così scopriamo la
clavicola’. Suor Nerea, l’infermiera di turno alla camera 57, che molto spesso
si occupa di me, armeggia con le dita scure, affusolate.
Ventisette anni, tre lauree, parla quattro lingue suor Nerea, alta e flessuosa
come una giovane palma. Bianco abbagliante negli occhi neri, scura come solo le
figlie dell’India sanno essere. Adora parlar bene dell’Italia. E benissimo
della Congregazione.
Ha messo allo scoperto la modesta protuberanza, a destra in alto nel torace, in
corrispondenza della vena succlavia, dove è impiantato il mio port.
Il ‘mio’ port. Che da due anni non mi tradisce.
Non me l'hanno impiantato qui, ricordai. L'hanno fatto lassù, al Policlinico
Adelphi.
Chissà a chi starà impiantando il suo port, G..
Chissà quanta gente gira con un port sotto il vestito, come Batman.
Cioè non come Batman, ma ci siamo capiti.
Un catetere venoso centrale, un Cvc sotto gli straccetti di Benetton o di
IsseyMiyake, sotto camicette lise o Yamamoto, sotto tailleur, giacche e,
d’inverno, pullover, maglioni di tanti colori.
Suor Nerea disinfetta con cura, tenendo sempre scostato il bordo della
maglietta. Con l’altra mano avvicina al port un ago enorme, una cannula in
realtà, di notevoli dimensioni, una tubatura per dighe. Conosco bene.
‘Adesso inseriamo l’ago per l’infusione. Non pensi a niente. Il solito bel
respiro. Si chiama ago di Huber, non so perché. Ecco, abbiamo fatto’.
Ho sentito benissimo. Il momento in cui l’ago penetra sottocutaneo, poi il
momento in cui si connette con il port.
Una connessione, in effetti.
L’ago entra nel port, il port tramite l’ago connette l’organismo alla macchina
erogatrice.
Come una macchina che in realtà si completi e cominci così a funzionare.
Quando ero in dialisi, il principio era all’incirca lo stesso.
Comunque, una connessione uomo-macchina.
Dicono che un port-a-cath sia testato per duemila di queste connessioni.
Quante ne avrò fatte io?
Suor Nerea incerotta bene tutto intorno, poi, soddisfatta:
‘Ecco, così non si stacca’.
Si alza, in un fruscio di vesti.
‘Poi la torno a trovare. Ho sentito che le lasciano agosto senza terapia. Va in
vacanza?’
Chissà a chi sta impiantando il suo port, il professor G., qui a Quantico.
Chissà a chi stanno impiantando i loro port, in quella sorta di Geenna che era
il reparto dell'Adelphi.
Mi immagino un popolo ampio, un corteo lento senza bandiere, di segreti
portatori di port. Una indistruttibile legione paziente, che aumenta le sue
fila ogni giorno.
Se vi impiantano un port è come avere una presa elettrica sotto la pelle,
predisposta per attaccare la spina ogni volta che volete. Attraverso la presa
vi collegate a una macchina, appesa a un treppiede, che eroga e centellina le
flebo che contengono l’energia elettrica, pardon i farmaci previsti dal
protocollo della vostra terapia, che in questo modo arrivano all’organismo nel
modo più efficiente e per lui meno dannoso.
Un dispositivo biotecnologico che consente un accesso venoso centrale permanente.
Un catetere ad alta tecnologia, in sostanza.
Altro che le braccia blu e le vene rotte per i soliti aghi dei prelievi
manuali, quando l’impianto non ce l’hai.
Sono molto orgoglioso del mio port.
E’ in effetti la cosa più simile a un Bat-apparecchio, un Bat-qualcosa che mi
sia capitato.
Voi non lo sapete, ma io ho un port, sotto la polo.
E adesso vado pure in vacanza, non appena stacco da qui.
Ecco,‘staccare’ è il verbo giusto.
‘Sì, suor Nerea, andremo qualche giorno in un’isola qui vicino. Ventotene’.
Ecco, l’ho detto.
‘E lei non ci va, in vacanza?’
Si schermisce, chiude un momento gli occhi.
‘No, proprio in vacanza no, c’è tanto da fare qui, nella Casa delle Suore. Però
tutte le domeniche prima di cena usciamo qui intorno a passeggio con Suor
Benedetta’.
E’ proprio un moto di affetto, che nasce spontaneo dal cuore, senza ritegno.
Per Suor Nerea e la sua vacanza domenicale, e per le sue sorelle.
Per i bravi medici di Quantico.
Per G., che sta impiantando ancora il suo port.
Per Paolo Sorrentino, l’amico geniale. Ciao Paolo, non ti vedo da anni, a parte
le tue fugaci apparizioni al Milky Bar, non ti stupirai di essere molto
apprezzato anche qui.
Per il popolo dei port, che si aggira forse confuso e disperso, forse
segretamente umiliato.
Che non ha ancora imparato ad essere orgoglioso di portare il port.
Oggi la buona notizia è questa, popolo del port, e voialtri che per amore
assistete il popolo del port, e avete, per forza, sviluppato una sorta di
simbiosi, di cui a volte vi chiedete il perché.
La notizia è che possiamo andare in vacanza anche noi.
Noi popolo del port, con gi amici e le amiche.
Io, ci andrò.
Tra pochissimi giorni, mi dissi.
Facciamo domenica.
E’ consentito essere amico di una suora? Una suora poi, che è anche la tua
infermiera? Spero di sì.
Staccami allora presto questo ago, questa cannula, questo tronco di pino, per
quanto comodissimo e tecnologico ed efficiente, mia nuova amica.
E’ pure bello essere Batman ma a volte, che fatica.
Voglio andare a Ventotene.
Voglio camminare nell’acqua del mare.
E’ mattino, lontani gli effetti della terapia,
dalle Forze Benevole in ogni tua corda quella energia che ti spinge a dire sì,
il sì che è gratitudine, che è tutto, anche dovesse presto esaurirsi puoi
intanto compiere le giuste imprese, lavarti, indossare i vestiti, uscire
all’aperto, preparare il cammino del giorno.
Il
popolo del port: vacanza o non vacanza
Il popolo del port lo sa, non c’è rosa senza
spine. Così quando vi dicono che vi danno ‘un mese di pausa dalla terapia’ e
voi partite tutti contenti per, che so, una settimana a Ventotene,
dimenticatevi pure, sul momento - presi dall’euforia e diciamolo pure, dal
timore della partenza - di dare un’occhiatina alle istruzioni per l’uso: ma al
ritorno non vi lamentate.
Adesso che sei tornato da giorni magari puoi
darla, quell’occhiatina. Anche retroattiva.
Scopri così che il mese di ‘pausa’ o di
‘vacanza’ dalla terapia andava inteso come diviso in due periodi, e che insomma
solo con un po’ di fantasia e ottimismo si poteva definire in effetti ‘un mese
di vacanza dalla terapia’.
Ammesso che tu segua il protocollo
Lannister-Foruncolatumimab (non sono i nomi veri) composto da due farmaci - un
classico sterminatore di cellule più un innovativo monoclonale mirato che ha
effetti volta per volta imprevedibili – scopri che le prime due settimane di
‘vacanza’ prevedevano in pratica uno sdoppiamento della terapia.
Metà subito: il Foruncolatumimab, in una
sola dose, immediatamente prima della ‘vacanza’, usando come è naturale il
predisposto port: così te ne vai una settimana a Ventotene e devi tener conto
solo dei possibili effetti suoi, del monoclonale, imprevedibili, non di quelli
di entrambi: e speriamo in bene ma si sa il caldo non aiuta.
Il Lannister te lo fai invece con tutta
calma al ritorno, una settimana dopo, a comode dose giornaliere, per una
settimana.
Poi basta. I quindici giorni che rimangono,
dal lunedì di Ferragosto in poi, sono di pausa effettiva e completa dalla
terapia, dicono le istruzioni per l’uso, che nella fretta e nell’euforia, e nel
timore perfino, diciamolo pure, poi rivelatosi del tutto infondato, della
vacanza tendevi a rimuovere. Seguiranno quindi questi quindici giorni senza
alcuna terapia. Quindici giorni cioè di ‘pausa vera’. Sperando che il
Lannister, lo sterminatore di cellule, se ne stia buono e non prolunghi poi gli
effettacci suoi oltre la settimana di competenza, violando il recinto dei
quindici santi giorni.
In effetti, così fa il suo dovere un
protocollo Lannister-Foruncolatumimab, per quanto distribuito eccezionalmente
su due settimane.
Lo sapevo, in fondo. Che un piccolo prezzo
ci sarebbe stato, decidendo di partire ‘malgrado tutto’. Pensavo, vale la pena.
Vale sempre la pena.
Siamo tornati da Ventotene con la memoria
dell’isola fusa nelle cellule, le sensazioni intatte di ogni cosa vista e
scoperta e amata.
Sì, valeva la pena, malgrado i piccoli
fastidi.
Vado a trovare Sebastiano, in farmacia.
Adela, la farmacista dalla pelle ambrata e i
capelli raccolti da un lato, sta ascoltando con attenzione il confuso racconto
di un signore alto e magro in maglietta blu che si è svegliato provando una
serie di doloretti “qui”, e alza bene il naso in aria, “e mi sembra anche
qui”.
"Dormiva con l'aria condizionata?"
"Sì, non è mica proibito". Adela, imperturbabile, annuisce, si passa
una mano con gesto morbido sulla lunga treccia, va sicura a uno dei lunghi
cassetti silenziosi a scorrimento, e già torna con un micro pacchetto. Scuola
Sebastiano.
Lo sostengo da sempre, questa farmacia è un
faro di civiltà, se non ci fosse un buco nero inghiottirebbe l’Esquilino intero
nell’insignificanza.
“Buongiorno Severino, com’è l’isola?”
Sebastiano non chiede come era, ma come è. Dettagli, ma contano.
“Molto bella è dire poco, Sebastiano. Giorni
indimenticabili. Ho scoperto poi una cosa per me importantissima, che si può
andare e tornare. Tu dirai è ovvio ma per me è una conquista. C’è solo un
piccolo fastidio. Il monoclonale si è scatenato e da una settimana ho il torace
coperto di macchioline infette che non mi fanno dormire per il prurito. A Ventotene
pensavo fosse solo un eritema ma son tutto coperto di bolle col puntino bianco,
dal collo in giù. Non è un bello spettacolo, fidati”.
Adela lancia un’occhiata strana, capisco che
apprezza. Va bene il faro di civiltà ma non esageriamo.
“Ci metto le creme speciali e prendo sempre
l’antibiotico. Da Quantico consigliano di non aggiungere altro. Se poi peggiora
mi alzano l’antibiotico. Io sono d’accordo, mi chiedevo solo se…”
“Per carità. Di sicuro è stato il
monoclonale. Mentre eri via mi sono studiato gli effetti del Foruncolatumimab.
Certo che te li poteva risparmiare stavolta. Bisogna dire che il caldo non
aiuta. E non aiuta che adesso ci devi prendere sopra il Lannister, con gli
effetti suoi. Dicono che quello paga sempre i suoi debiti. Magari eri anche un
po’ stressato, confessa. Comunque i tuoi medici hanno ragione. Certo devi farti
passare questo sfogo, vacanza o non vacanza. Ti stanno spuntando le bolle anche
sul viso. Ma fammi vedere che creme prendi. Vedo che te ne hanno prescritte tre
diverse”.
E’ già al computer e controlla ordini, piani
terapeutici, rifornimenti. Prepara in un minuto uno schema minuzioso di uso a
seconda dell’esposizione e dei momenti. Senza trascurare il viso e le altre
parti esposte. Evitiamo che si estenda lì. Bisogna sempre veder le cose
nell’insieme.
Come ha detto? Vacanza o non vacanza?
E io che già persino nella magia falesia
dell’isola, nel suo ventoso stupore, avevo talvolta lasciato passare il pessimo
umore per l’inopportuno sfogo del folletto Foruncolatumimab. Il folletto
molesto che fa bene e combatte il male, ma a modo suo.
Per non parlare del’odierno, odioso
Lannister. I miei fedeli compagni di viaggio, a pensarci.
Sono di colpo grato a Sebastiano, perché le
sue parole – ‘vacanza o non vacanza’ – mi fanno scattare una sorta di
interruttore che spegne, senza preavviso, ogni pensiero.
E’ molto meglio, non affannarsi a far
qualcosa solo nell'ansia di 'non guastarsi la ‘vacanza’, solo per 'passar
meglio la vacanza’, molto meglio non dover fare o non fare qualcosa solo per
timore di ‘sprecare i pochi giorni di vacanza’, e tremare intanto come una
foglia per qualunque cosa possa intaccare o ridurre o disintegrare il piccolo
supposto tesoro, destinato inevitabilmente a scemare.
Molto meglio non dover vivere nella paura di
'sprecare i pochi giorni di vacanza', o 'sprecare i giorni di ‘pausa dalla
terapia’, che è lo stesso.
Perché, quando poi finirà l’agognata pausa
dalla terapia, che cosa farò?
La terapia, naturalmente.
Meglio avere un piano B, non trovate?
Vacanza o non vacanza, le cose accadono.
Va bene, la terapia in un certo senso non
finisce mai.
Sono perfette illusioni, nocive. La pausa,
la vacanza. Non esistono.
Un senso crescente di gioia per la
comprensione che il tempo è uno solo, è fatto di partenze, ritorni, isole,
eritemi che sono forse sfoghi forse no, meraviglie improvvise e infinite,
farmaci e ancora farmaci, il calore costante e nuovo delle amicizie, farmacie,
medici pazienti, terapia senza fine, signori incomprensibili con la maglietta
blu e ridicoli nonnulla, i libri e il lavoro che, altrettanto pazienti che i
medici, mi aspettano a casa, e altrove. E vacanze sempre, anche ogni giorno,
meravigliose come i giorni passati sull’isola, con il dono dei tuoi affetti più
cari, corte o lunghe sempre te le potrai prendere, e sempre si può andare e
tornare, vacanze dentro la vita normale, tutt’uno con la vita, sempre, nelle
infinite isole che esistono. Pause dalla terapia ogni volta, ogni giorno,
sempre, una pausa lunga una vita, una pausa di cui la terapia fa parte,
perfino, non più pausa, solo vita.
Non c’è pausa. Non c’è vacanza.
E con questo?
C’è solo vita.
