Anita Steiner: Un atteggiamento positivo aiuta nella lotta contro il cancro

All'età di 45 anni all'australiana Anita Steiner fu diagnosticato un mesotelioma: decise subito di lottare per sopravvivere fino allla scoperta di una cura per quella terribile malattia. Per questo motivo aprì anche un blog per aiutare sé stessa ed altri in questa battaglia: purtroppo Anita è stata sconfitta, soccombendo alla malattia nel 2011. Riportiamo qui un post del suo blog “Keeping a Positive Attitude to Help Beat Meso” grazie a http://www.asbestosdiseaseawareness.org/

Nel 2007 mi è stato diagnosticato un mesotelioma, dopo un anno di ogni sorta di esami per cercare di capire cosa non andava. Una delle prime cose che ho fatto subito dopo è stato quello di aprire un blog. E' stato soprattutto per tenere amici e familiari informati su quello che stavo facendo, ma anche perché sapevo che non per tutti era facile parlare con me sulla mia malattia. Alcuni non sapevano cosa dire,  altri non sapevano se volevo parlarne. Ho solo pensato che sarebbe stato più facile mettere tutto là in evidenza e lasciare che la gente sapesse cosa mi stava succedendo e che mi faceva piacere parlarne.

Il blog era stato pensato in origine solo per la famiglia e per gli amici, ma, nel corso del tempo, altri lo hanno visitato e sono rimasti impressionati dal mio atteggiamento positivo. Così ho deciso di scrivere a un pubblico più ampio. Ho scritto sapendo che anche le persone che non sapevano niente di me potevano leggerlo - e questo mi faceva stare bene. Prima che mi fosse diagnosticato non sapevo nulla di Mesotelioma o di cancro in genere, ma ero felice di pubblicarlo affinché la mia esperienza personale potesse essere  utile ad altri. Vorrei perciò condividere con voi alcune riflessioni su come mantenere un atteggiamento positivo anche quando si convive con  un cancro incurabile come mesotelioma.

Sì, al momento il mesotelioma è classificato come cancro incurabile. Ma credo che, con la giusta mentalità, non c'è ragione di credere che lo si possa battere. Certo  non aiuta se ti è stato diagnosticato in una fase avanzata, ed avere il giusto atteggiamento non garantisce necessariamente un buon risultato, e non vi è alcuna prova che un atteggiamento positivo rallenti la crescita del cancro. Ma non è quello che sto suggerendo. Quello che sto dicendo è che è possibile che una cura possa arrivare prima che il cancro vinca, tenendo a mente che avere un atteggiamento positivo, fa sì  che si abbia il giusto stato d'animo per volerlo combattere e sconfiggerlo.

Quando mi è stato diagnosticato il mesotelioma, ho letto un articolo sulle statistiche di Stephen J. Gould intitolato "La mediana non è il messaggio". E’ un ottimo articolo su come interpretare le statistiche relative al mesotelioma e consiglio vivamente a tutti di leggerlo. Mi ha fatto capire che le statistiche mostrano un'immagine distorta di ciò che sta realmente accadendo e che non c'era motivo di credere che io fossi “sul lato destro” delle statistiche. Dal momento che mi è stato diagnosticato, sapevo di avere il tempo contro. Ma, con tutti i progressi della scienza medica, sapevo anche che, se solo avessi potuto resistere fino alla scoperta di una cura, avrei fatto un bel risultato. Nessuno sa quanto tempo ci vorrà per scoprire una cura efficace o esattamente quanto tempo abbiamo fino a che questa bastarda malattia ci uccide, ma non c'è motivo di dubitare che molte persone affette oggi dal mesotelioma saranno fortunate nel tempo. Mantenere un atteggiamento positivo e lavorare su cose che possiamo controllare come il nostro sistema immunitario, il dolore, e l'atteggiamento, possiamo percorrere una lunga strada verso la sconfitta della malattia.

Da tempo ci sono in tutto il mondo studi clinici e nuove terapie in fase di sperimentazione sul mesotelioma. La conoscenza su tutti i tumori è in crescita in modo esponenziale. Qualcosa che può essere buono per un cancro potrebbe funzionare per molti altri. Onestamente credo che presto i tumori incurabili diventeranno un ricordo del passato. Già, la prognosi per le persone con mesotelioma è fortemente aumentata negli ultimi 10 anni. E 'solo una questione di tempo prima che venga fuori una cura anche per il mesotelioma. Il nostro compito è quello di resistere  fino a che ciò accada.

Una delle cose più importanti è quella di riuscire a controllare il dolore:è 'davvero difficile tenere la testa lucida se il dolore non è sotto controllo. Se avete sempre  dolore, siete costantemente immersi nella cognizione della malattia e ciò è molto deprimente. Quando non controlli il dolore, soprattutto nei momenti in cui è necessario un aggiustamento della terapia farmacologica, puoi scoppiare in lacrime anche se qualcuno ti chiede semplicemente "Come stai? ".

Inoltre, è necessario avere a disposizione il miglior parere medico . E 'molto importante aver fiducia nel vostro oncologo: ha letteralmente la vostra vita nelle sue mani. Allo stesso tempo, penso che sia importante anche  chiedere un secondo parere. Il vostro oncologo non dovrebbe vedere questo come un insulto alla sua competenza, e non dovete aver paura di offenderlo. Assicurati che il tuo Oncologo sia aggiornato sugli ultimi trattamenti per il mesotelioma. Un'altra cosa che è veramente importante è quello di assicurarsi che il proprio oncologo sia anche ottimista circa la possibilità che una cura possa essere dietro l'angolo.

Mi piacerebbe condividere una storia di quello che mi è successo  proprio la scorsa settimana: poiché sto per iniziare un ciclo di radioterapia,sono andata da due oncologi radioterapisti. Uno di loro era assolutamente pessimista, ha detto che il mesotelioma è incurabile e che non era il caso di fare qualsiasi cosa per cercare di fermarlo. Gli ho detto che il mio obiettivo era quello di resistere finché non uscisse una cura. Mi ha guardato come se fossi sbagliata. L'altro Radioterapista che ho incontrato e che si sta specializzando proprio nel trattamento mesotelioma, crede di poterlo fermare per un lungo periodo di tempo. Non è sto difficile decidere da chi farmi curare!. Inoltre mi ha fatto arrabbiare il pessimista, non voleva nemmeno sentir parlare delle tecniche pionieristiche di cui l’altro si occupava. Senza speranza per qualche trattamento, non c'è nulla a cui aggrapparsi. Il secondo mi ha dato speranza, il primo mi ha lasciato completamente a terra.

Nel 2008 poi, all’età di 46 anni, è accaduto un miracolo, dopo aver fatto la fecondazione in vitro, nonostante la chemioterapia che avrebbe dovuto danneggiare la mia fertilità, sono rimasta incinta e ho partorito una bella, sana bambina intelligente: lei mi ispira a continuare a combattere  più che mai. Devo rimanere qui per lei e sono determinata a fare proprio questo.

(Traduzione ed adattamento di Manlio Monfardini)