Diario di una combattente: la lotta di Mavis Nye contro il mesotelioma

Mavis Nye of England shares her inspiring story of her ups and downs while fighting pleural mesothelioma. Through an email interview with MesotheliomaHelp, Mavis discussed how she takes on her cancer the same way she lives her life – with humor and through support from her family.

PART I
“I have found that I have laughed a lot,” said Mavis. She believes that not only does humor help her and Ray better cope with her disease, but, she said, “I think it makes it easier for people to talk to me and not shy away not knowing what to say.”They say “laughter is the best medicine,” and for 72-year-old Mavis Nye that may be just the case. Mavis, of Seasalter, England, has been battling pleural mesothelioma since 2009. Although she has had her share of bad days, Mavis laughs a lot, makes fun of herself and even jokes about dying. It is this lighthearted approach to the serious, terminal cancer that has kept Mavis and her husband, Ray, enjoying their golden years.

Don’t let her humor fool you though – Mavis is a very serious and tenacious fighter when it comes to keeping herself alive and happy. She and Ray just celebrated their 53rd wedding anniversary, and she plans to celebrate many more years with the man who stole her heart when she was just 16 years old.  She also wants to be there for her sons, Tony and Terry, her daughters-in-law, and her three grandchildren, who have put their lives on hold and rallied around her throughout her mesothelioma ordeal.

When Mavis was first diagnosed with mesothelioma, after experiencing difficulty breathing and numbness in her arms, she was told that she had just three months to live. Now, four and one half years later, Mavis is happy to say she has been controlling her destiny as much as the medical team that has been treating her.

Preparing for the Battle 
Like a fighter heading into the ring, Mavis began preparing for the fight of her life on June 4, 2009, the day she heard the devastating news. In her June 12, 2009 blog article Mavis noted that she was already planning her fight: “I have a real battle on my hands, but with all these lovely wishes, I will fight— I promise.”

“Don’t think I’m sitting about like an invalid,” Mavis wrote in her blog just days later. She “tidied the garden and laid a little patio in a quiet place so I can sit and read when I’m on chemo.” She cleared out the shed of “stupid things we collect,” and began packing for a weekend camping event. Then, she added, “I have gone on the dog walk this week, 2 miles every day, as exercise will build the lungs — so you see I’m ready for this fight.”

Mavis needed that fighting spirit for the long road ahead.  She has endured surgery, radiation, chemotherapy, a clinical trial and countless procedures and tests. And she is still looking for that silver bullet that will rid her of the cancer that has invaded her body. Mavis just completed a fourth round of chemotherapy treatment. Her doctors weren’t sure whether to proceed, but knowing Mavis’s strength and will, this summer they went ahead with six sessions.

Home Away from Home 
Since Mavis’s initial treatment, a talc pleurodesis surgery where a talcum “slurry” was inserted in the pleural layers to seal the space so no further fluid could accumulate around her lungs, she and Ray have continued to do what they enjoy most – joining friends at an RV rally or kicking back for a few days of camping. After her first procedure, when she was still weak, Mavis and Ray packed up their motor home, grabbed their loyal dog Louis, and headed out for some R & R

“Ray and I enjoy doing so much together,” said Mavis. “We are laughing all the time and enjoy camping together in the motor home. That’s when we can really relax.”Since then, the two have barely missed an invitation to meet up with their friends from their “motor homer’s club.” And that time together has only strengthened the couple’s already unshakeable bond.

When they aren’t in their RV, the two are busy planning their next trip. Whether it is another country in Europe, a party in the next town, or a day of shopping, Mavis and Ray are buoyed by their excursions. They see each day as an adventure, and it also happens to be the best way for Mavis to cope with her mesothelioma.

“There have been some very bad days when in chemo, and the sickness and pain has been intolerable, but on those days I just lay back and rest knowing that the chemo was working on my Mr. Nasty.”

When asked what it is that gets her out of bed every morning, Mavis said simply, “I love getting up each day because it is a new start, a fresh start and I will see another day. Laughter and great friends and the love of life are what keep me going.”

PART II

Mavis Nye said that sometimes it feels like she lives her life in three month blocks. That is the length of time between each of her CT scans where her oncologist can determine whether her treatment is effective. Prior scans showed she was keeping the cancer at bay. However, her last scan showed some regrowth of the tumors.

“I have had so many scans and tests that I know that mesothelioma is the only thing wrong with me,” Mavis told MesotheliomaHelp in a recent e-mail interview. If not for the cancer, “I could have lived to 99 like my mother did. That makes me so sad.”

It is this sadness and frustration that leads Mavis to do all she can to let everyone know that asbestos is extremely dangerous and to fight to shield future generations from this “nasty cancer” — a cancer she developed by inhaling microscopic asbestos fibers that clung to her husband Ray’s clothes that he brought home from his work at the dockyard.

The Prolific Writer 
Within months after Mavis’s diagnosis she began to connect with other patients who were also struggling to make sense of the disease. Through social media, Mavis found a support group of mesothelioma warriors who had been through treatments and had joined forces to educate the public about asbestos and this terrible cancer. Via Twitter, @GrandmaMavis slowly began to post articles about newly discovered asbestos hazards, safety violations and medical breakthroughs. On Facebook she “liked” articles sent by others, sent affirming thoughts to patients struggling through treatments and the side effects, and shared information about clinical trials and upcoming medical conferences.

During this time Mavis became more knowledgeable about the disease, and she became more frustrated. She was determined to capture her story, as it unfolded, and what she has learned along the way. She became a prolific writer and she and Ray have made virtually every step of her diagnosis and care available to the public.

Mavis and Ray both maintain a daily blog. They leave their readers both laughing and crying as they follow their ups and downs, struggles, and highlights of their days. Mavis’s trademark humor and Ray’s adventures as a caregiver, and sometime patient himself, present a clear picture of how mesothelioma affects more than just the patient.

The two also created and manage OneStop Mesothelioma, a website that contains information they have gathered about asbestos, mesothelioma, medical resources, and even heart health. (Ray suffered a heart attack this year, and he offers readers information about angioplasty and stents.)

In 2010, Mavis published her book, “Meso Warrior” to share her story and to “give other mesothelioma sufferers the insight that it’s not all doom and gloom.” All proceeds of her book go to Mesothelioma UK to help raise funds for research.

My Name is Mavis and I Have Mesothelioma 
The first time Mavis spoke publicly about her story and about the disease was at the 2010 Mesothelioma UK Conference in London. There, she was able to tell her story of her diagnosis and treatment.

“I was nervous in case I made a mistake,” said Mavis, “but I got through it and I was surprised by the clapping.”

Once Mavis got started there was no slowing her down. She has been interviewed by national magazines, including Yours, a UK women’s magazine, and by local newspapers, local radio and TV stations, national papers, and international organizations. She has spoken at many more conferences, and starred in a safety video by the British Lung Foundation. She has even taken her fight to the British Parliament.

Mavis has also been awarded for her efforts. Among her honors is the 2013 Asbestos Disease Awareness Organization’s Alan Reinstein Award for her commitment to education, advocacy, and support to countless patients and families.

Forwarding Treatment Her proudest moment was when she was awarded the 2013 Independent Asbestos Training Providers’ Meso Warrior award. Mavis spoke for just a few minutes when she accepted the award, but her heartfelt words about her journey earned her a standing ovation, and left the room in tears. It was having Ray, her son, Terry and his wife, Nicky, in the audience that moved Mavis the most.

Now, one of Mavis’s favorite and most rewarding advocacy efforts is that of a patient representative at the Cancer Network in East Kent. As a multi-year survivor, Mavis has been called on to discuss mesothelioma treatments available, or soon to be available to the community. Others in the group include doctors, nurses, and pharmaceutical representatives.

“I have to fight for mesothelioma to be heard, as they discuss other cancers,” said Mavis. “At the Lung Disease Orientated Group (Lung Dog) I have to keep asking about clinical trials as there are so many for lung cancer, but our cancer is not really lung cancer as such it is the cancer of the pleura that cover the lung.”

Mavis knows there is no cure for mesothelioma, and she believes there may never be, but through her effort to support and promote the implementation of improvements in cancer care at Kent, she hopes to make a difference for other patients.

“We all hope there will be a wonder drug come out and save us like a knight on a white stallion,” Mavis wrote in a recent blog entry.

(Tratto da: https://www.mesotheliomahelp.org/2013/12/mavis-nye-fights-mesothelioma-laughter-love/)

OneStop Mesothelioma – Contains information and resources about mesothelioma and asbestos
Living with Mesothelioma – Mavis’s Diary
Ray’s Blog
Meso Warrior – Mavis’s book available on Amazon.com

La storia di Melanie Ball

Melanie Ball ha perso il padre nel 1993, a causa di un mesotelioma, quando aveva solo 14 anni: in questo brano racconta come questo evento abbia cambiato la sua vita e quella della sua famiglia 

Nov 18, 2015  

I lost my father when I was 14 years old. That was a tough pill to swallow. To say that I endured his battle with mesothelioma alongside him would be a gross understatement.

My entire family endured his illness. We wereimmersed in taking care of him, struggling to come to grips with reality.

I remember some nights I would retreat to my bedroom and lock the door. I would turn my stereo up to stifle the sound of my weeping. It was hard. There were times when I truly thought it was more than I could bear.

The days pass by, whether you want them to or not.

Taking Time to Reflect

This year marks 22 years since my father passed. Things have changed so much for me. I am a wife and mother now, and I will graduate with my second degree in March.

My eyes fill with tears, and my heart swells with pride as I think of how my father would feel if he could see me now.

I wish things had been different. I wish he’d never worked his life away at a paper mill. I wish he’d never gotten sick with mesothelioma. I think of all the things I would have done differently if given the chance. His illness has become such a part of me in my adult life.

I have even molded my career path differently because of his illness. When I was a little girl, I used to tell my father that when I grew up, I’d become a journalist, marry Tom Selleck and have five boys. Wow, I was way off.

I still love to write, but I do it more for pleasure than financial gain. I didn’t marry Tom Selleck, but I did marry a horse wrangler from southeastern Kentucky. I have five beautiful children, two girls and a boy biologically and two girls that I’ve been blessed with through marriage.

Finding My Calling

Instead of journalism, I chose psychology. My father’s struggle with mesothelioma led me into a desire to counsel people with serious illnesses, like mesothelioma, and their families.

It wasn’t until my late-20s that I truly came to grips with losing my father. I'm sure I could have benefitted from counseling through the period of grief, although I didn’t recognize the need until I began to study psychology. Time and education have opened my eyes to many of the tough realities brought on by asbestos.

I now realize my true calling in life is to tell people about my experiences and about the dangers of asbestos exposure.

The struggles my family endured are similar to the struggles families still deal with today. While medical advances have changed the outlook for many patients, so many factors remain the same.

Speaking Out for Change

The paper mill where my father worked was demolished shortly after he died. I wish I could say the city tore it down because so many men were diagnosed with mesothelioma. Sadly, that wasn’t the case.

The paper mill was torn down in the name of progress. The company decided to tuck tail and run rather than face the families left behind because of its carelessness and deceit.

My father would breathe a sigh of relief to know the company no longer issues gloves made from asbestos to its unknowing employees.

Today, it is still legal in the U.S. to use asbestos. People continue to be exposed to the deadly mineral at work, school and even in their homes.

I hope within my lifetime we will see legislation that protects families from asbestos. I hope we see tremendous medical breakthroughs that lead to a cure for all cancers, including mesothelioma. I hope somehow my contribution to the world makes someone else’s struggle with mesothelioma a little less bitter.

As my father’s daughter, I feel it is my duty to speak out. I won’t let grief silence me.

Perhaps someone needs to hear what I have to say. Perhaps they just need to know there are others going through the same struggles and facing the same fears. I think my father would have wanted me to advocate on his behalf.

Celebrating My Father

Every autumn used to bring the sadness and struggle of grief to the forefront of my mind. I still have my days, but for the most part, I am done crying. Rather than cry “woe is me,” I have found something more constructive to do with my time.

I choose to celebrate my father’s life rather than mourn his death. I make it my business to ensure my father’s grandchildren know him. Through pictures and my memories, my kids have a pretty accurate picture of the man they never got to meet.

I cannot imagine a man ever being a better father than my dad. If I can spare just one person undue heartbreak, it will all be worth it. I feel like I owe the world’s greatest dad at least that much.

Melanie Ball lives in Kentucky. Her father, Richard Lloyd Barker, died of mesothelioma in 1993. She is pursuing a bachelor's degree in psychology from the University of Phoenix

"Una spiaggia troppo bianca" di Stefania Divertito

Stefania Divertito è una giornalista d'inchiesta specializzata in tematiche ambientali e scrittrice. Ha pubblicato: "Uranio il nemico invisibile"; "Amianto, storia di un serial killer" e "Toghe verdi, storie di avvocati e battaglie civili". Nel 2004 è stata "Cronista dell'anno" e nel 2013 è stata insignita del Premio Pasolini per le sue inchieste.
Il libro "Una spiaggia troppo bianca" è una fiction, un eco-thriller dal ritmo incalzante e coinvolgente, ma è pur sempre, seppur in forma romanzata, una delle sue più importanti inchieste ambientali: quella sull'amianto: questo libro è il primo di una trilogia su tale tema.
La protagonista del libro è Gemma Ranieri (sicuramente un avatar dell'autrice), napoletana che vive da un anno a Milano, è una giornalista in un quotidiano free press.

Era il suo sogno fin da piccola, scrivere inchieste, e ha deciso di lasciare la sua città per inseguirlo. La sua amicizia con Vincenza, detta Vic, è nata nei vicoli dì Napoli tra sogni, speranze e decisioni da prendere. Vic ha scelto di rimanere e di denunciare gli abusi sulla città con le sue fotografie, Gemma di andare a tentare la carriera di giornalista altrove. Ma quando Vic muore in un misterioso incidente d'auto, Gemma torna a casa e ten­ta di ricostruire gli ultimi giorni di vita dell'amica, trovandosi improvvisamente immersa in una rete di pedinamenti, fughe, uomini senza scrupoli, spiagge troppo bianche, tentati omicidi.

A 27 anni, Gemma Ranieri è divisa tra gli amici e il fidanzato di Napoli, e la nuova vita che si sta costruendo a Milano. È una bravissima giornalista e un'ottima detective, appassionata, caparbia e intuitiva, anche se si sente spesso inadeguata, scomposta come la sua criniera di capelli rossi e ricci. Grazie all'ironia che la distingue e al suo amore per la verità, prenderà il mondo di petto e non avrà paura di indagare, anche quando è pericoloso e scomodo.

I polmoni dei cantierini di Monfalcone

Due brevi brani del libro di Roberto Covaz "Amianto, i polmoni dei cantierini di Monfalcone" ed. Biblioteca dell'Immagine

HO VISTO UOMINI ACCAREZZARE UNA LAMIERA

Ho visto uomini accarezzare una lamiera, una tavola di legno, una saldatura. Li ho visti assorti a cogliere chissà quali particolari di un bestione da centomila e passa tonnellate di acciaio. Quei gusci miracolosi che si chia­mano navi e che sono serviti a scoprire la terra. Se non li avessero inventati a quest'ora il mondo sarebbe la metà del mondo.

Nel cantiere di Monfalcone è da più di un secolo che i miracoli si ripetono. Perché come faccia a galleggiare un pezzo di ferro non basta la fisica a spiegarlo. C'è dell'altro, c'è la mano invisibile di un gigante che spunta dagli abissi a tenerlo su. Solo che queste storie vanno raccontate ai bambini ingenui, come lo erano i figli dei cantierini che ai primi di dicembre entravano in cantiere a scegliere il regalo che avrebbero ricevuto da Babbo Natale. Ora le fabbriche sotto Natale regalano al dipendente un pacchetto di cassa integrazione se va bene; se va male mobilità e un calcio nel sedere. Dei bambini manco per l'anticamera.

Il cantiere di Monfalcone è quello che sta nel punto più a Nord del mare Adriatico. Si dovrebbe scrivere golfo Adriatico del mare Dalmatico. Così lo chiamavano gli Uscocchi, i pirati cristiani che derubavano i veneziani per aiutare i poveri.

…

IL FUTURO NEGATO

Una pubblicità radiofonica ammonisce che la nostra generazione ha ricevuto dai padri un mondo migliore rispetto al loro. Abbiamo il dovere di lasciare ai nostri figli uno ancora più bello. Dipende dall'età, ma credo che i padri cui si riferisce la pubblicità siano i figli del dopoguerra, capaci di ricostruire l'Italia dalle macerie. Quelle provocate dai bombardamenti sono le peggiori. Sotto c'erano i morti.

Ogni generazione ha le sue macerie e le sue vittime. Oggi ci sono quelle sociali, di un vivere senza bussola, di un parlarsi senza ascoltarsi. L'era di Twitter, comunicare con 140 caratteri al massimo e meglio se di meno. Tanto, se nessuno ascolta che senso ha comunicare?

La pubblicità richiama al concetto di futuro che secondo me è il tempo migliore. Non costa niente e non provoca dolore. Il futuro è la cornice della democrazia compiuta, solo che lo spostano sempre più in là in modo che ad arrivarci sarà sempre una minoranza.

Non ricordiamo nemmeno le promesse elettorali di cinque anni prima e puntualmente commettiamo gli stessi errori. E nell'urna che diamo il peggio di noi stessi. Figuriamoci se quando saremo nel futuro lo rammenteremo come lo immaginiamo ora.

(continua …)

“Il racconto giusto. Storie di amianto e di operai all’Isochimica di Avellino” di Anselmo Botte: storia di una tragedia rimossa.

Anselmo Botte

“Il racconto giusto. Storie di amianto e di operai all’Isochimica di Avellino”

Ediesse Edizioni – Roma 2014

Prezzo € 8,00

Questo libro raccoglie i racconti di Nicola Abrate, Michele Aversa, Giovanni Donnarumma, Nicolangelo Gravi­na, Antonio Melillo e Carlo Sessa, operai dell'Isochimica di Avellino­. L'azienda di Elio Graziano che negli anni ottanta scoibentò circa tremila carrozze per conto delle Ferrovie dello Sta­to e realizzò la più grande bonifica da amianto in Europa. Attra­verso la loro voce composta senti l'odore, quell'odore acre e pun­gente delle fibre di crocidolite - l'amianto blu - che a migliaia si sono posate nei loro polmoni. Hanno lavorato per anni senza nessuna protezione, un fazzoletto sul naso «come i banditi del farwest», e oggi, dopo trent'anni, fanno i conti col mesotelioma da asbesto, un male che attende con pazienza le sue vittime. Dalla memoria e dal loro linguaggio prendono forma le origini della fab­brica e l'organizzazione dei lavoro, che a dire il vero di organizza­to non aveva niente: una «stecca» per grattare, dell'acido per ri­muovere il catrame. L'assenza assoluta di protezioni, la colpevole reticenza delle istituzioni ha gettato nel terrore la vita di centinaia di lavoratori, quindici sono già morti, gli altri aspettano; ha con­taminato e continua a contaminare il Rione Ferrovia. Una storia di amianto in un territorio devastato dal terremoto del 1980 che ha dato prova di una pessima idea di sviluppo e di riscatto. La rab­bia di essere stati ingannati una volta si unisce alla voglia di giusti­zia che ogni giorno spinge questi lavoratori a chiedere alla società di riparare alla crudeltà della quale si è resa responsabile.

"Quel mostro di malattia!" La storia di Vicky

We have been touched by asbestos in individual ways, yet we are joined together by a bond of community. As a testament to the strength of our global family, the Asbestos Disease Awareness Organization (ADAO) is highlighting the courageous stories of our members with the “Share Your Story” feature on our website.

This week, we would like to honor the story of Vicky who is a part of our ADAO family. We encourage you to submit your personal stories by clicking here and following the simple instructions on the page. In sharing, comes healing. Remember, you are not alone.

“Monster of A Disease” – Vicki’s Story

Name: Vicki

Location: Maryland

Date of Birth:30-OCT-1952

Date of Diagnosis: 17-JULY- 2015

Diagnosis: Mesothelioma

Treatment: N/A

How has asbestos changed your life? To all those affected by Asbestos – having this disease is through no fault of your own. As a young 62-year-old woman, I have always been a healthy person, by also growing my own vegetables, and watching the junk food consumption. I quit smoking 34 years ago when carrying my first child, and never went back to the cigarettes. When I went to my doctor with strange symptoms of back pain, and not breathing properly; you might as well had broadsided me in a car accident, when the final diagnosis was revealed to us. No one in the family or my closest friends could believe it. My husband has been a treasure with taking the stress off me by communicating with doctors and trying to find the best treatment for this horrible disease. We cannot find many doctors experienced with this, which in itself is discouraging. Since my symptoms began, it has been non-stop doctor appointments, blood tests, PET scans, CT scans, chest x-rays, and draining fluid around my lungs every day. Our days and nights consumed mentally. In addition to reading articles about Mesothelioma and the limitations of treatments, keeping a positive attitude can be a challenging. Very recently, we had a grandson! It is difficult not to think about not being around to see him grow, and watching my own children build their lives. My only hope is, if there is no distant future for myself, and then I pray that there is enough awareness about Asbestos that governments are forced to band this fiber from use; and more grants and fundraising become a reality for the benefit of science, health advocates, and nutrition experts to develop the best plan to destroy this monster of a disease.

(da; http://www.asbestosdiseaseawareness.org/archives/34877

"Nessuno è innocente" di Piergiorgio Pulixi

Il brano sotto riportato fa parte del racconto di Pulixi inserito nell'antologia "nessuno ci ridurrà al silenzio" (ed. Cento Autori) curata per noi da Maurizio de Giovanni. Inseriamo questo brano nel blog perché in questo racconto nasce un nuovo personaggio che l'autore poi ha sviluppato in altri racconti: il commissario Carla Rame. Di Piergiorgio Pulixi, uno scrittore in forte ascesa, sta per uscire un nuovo romanzo della "serie" dedicata alla banda di Biagio Mazzeo, che promette di essere ancora un noir bello ed intenso da togliere il fiato.

Di notte siamo tutti più deboli. I rimpianti, i ricordi, i rimorsi, la paura per il futuro, con il buio triplicano d’intensità. La luce li scaccia via, o sembra attenuarne la forza. Ma nella solitudine dell’oscurità non c’è nulla in grado di fermarli. Ti si schiantano addosso come una macchina fuori controllo, e tu lì, piantato in mezzo alla strada, impossibilitato a muovere un muscolo.

            Io la notte sono debolissima. Il mio appartamento è troppo silenzioso. Combattere con i miei pensieri, troppo arduo. Per questo mi sono fatta spostare al turno notturno. Per rimanere impegnata, pensare al lavoro e non ai miei casini. Scaccio i miei problemi con quelli degli altri. Per ora funziona. So che non è una soluzione e che sto rimandando il problema, ma per adesso va bene così. Finché Leonardo si deciderà finalmente a lasciare la moglie perlomeno e verrà a riscaldare il mio letto sette giorni su sette. O magari anche questa è solo una disperata illusione. Forse la più grande di tutte.

            Certe notti in commissariato sembrano non passare mai. Altre schizzano via veloci come un proiettile, ma alcune - come questa - non ne vogliono sapere di passare. Odio quand’è così, perché l’attesa e la noia mi fanno venire fame. So di non poter mangiare per via di questa cavolo di dieta singhiozzante che mi tiro dietro da anni ormai, così come so che per ingannare la fame mi getterò sui caffè della macchinetta, e quando smonterò ne avrò bevuti talmente tanti che di dormire se ne riparlerà la settimana prossima. È bastarda la noia. Quasi quanto quegli uomini che dicono di amarti ma non riescono a troncare con le mogli.

            Do un’occhiata all’orologio: le tre e mezza. Basta scartoffie e Norah Jones  in sottofondo. Mi metto il cappotto e prendo le chiavi della macchina. Basta ufficio. Ho voglia di scivolare sul litorale, rincorrendo il riflesso della luna sull’acqua, i finestrini aperti, e il borbottio del mare e il suo respiro fresco a riempire l’auto. A riempire me.

            «Galante?» dico al piantone.

            «Commissario?».

            «Senti, io esco. Faccio qualche giro, tengo cellulare e radio accesi ovviamente. Per qualsiasi cosa chiamami».

            «Ma… e chi rimane come supervisore?».

            «Podda. Sta dormendo nel suo ufficio».

            «Come sempre».

            «Eh, sì. Come sempre. E tu cosa stavi facendo?».

            «Un cazzo, dottoressa…».

            «Come sempre, no?».

            Galante sorride e mi accompagna fuori. «Mica possiamo tutti lavorare come macchine come fa lei, dottore’».

            «Lasciamo stare, guarda. A volte più che il poliziotto mi sembra di fare l’archivista… e quei bastardi della diurna che lasciano tutte le scartoffie a noi, prima o poi gliela farò pagare…».

            «Scartoffie a parte, nottata tranquilla, eh?».

            «Per ora…» rispondo.

            «Ma com’è che lei fa sempre le notti? Insonnia?».

            «Qualcosa del genere… Ci vediamo più tardi, ok?».

            «Ok. Buon giretto, dottore’».

            «Grazie».

            Faccio giusto in tempo ad accendere una sigaretta e togliere l’antifurto alla macchina che Galante mi richiama.

            «Dottoressa! Sparatoria in casa!».

            «Giusto quello che mi mancava…».

            Mi volto verso i gradini della questura. Due boccate alla cicca e la lascio cadere a terra. Salgo le scale di corsa e corro al telefono che Galante mi sta porgendo.

            «Sì?».

            «Commissario?» dice Madeddu un veterano della Mobile.

            «Sì, sono io».

            «Ascolti è meglio che venga qui. Abbiamo un grosso problema…».

            «Che genere di problema».

            «Possibile triplice omicidio…».

            Alla faccia della nottata tranquilla.

            «Cosa vuol dire possibile?».

            «I testimoni non ne sono sicuri…».

            «Ok, sto arrivando» taglio corto.

            «C’è dell’altro, dottore’».

            «Che c’è?».

            «L’assassino è ancora dentro la casa e ha in ostaggio due persone».

            «Merda…».

            «Già».

            Mi faccio dare l’indirizzo esatto e metto giù.

            «Problemi?» chiede Galante.

            «Già. Bisogna allertare i NOCS. Ci pensi tu? Mandali a quest’indirizzo e sveglia Podda. Io corro lì».

            «Stia attenta dottore’».

            «Dì a Podda di avvisare anche il pm di turno!».

            «Ok».

            Corro fuori, metto in moto e schizzo via dal parcheggio. Mentre volo verso la scena del crimine mi rendo conto di essermi dimenticata la pistola in ufficio.

            «Complimenti…» sospiro.

            Accendo la radio di servizio e faccio convergere quattro pantere sul luogo degli omicidi. Sono le tre e quarantotto, e da quattro minuti non è più una nottata tranquilla.

(continua ...)

"C'è solo vita" di Severino Cesari

Severino Cesari è fondatore e direttore, con Paolo Repetti, di Einaudi Stile Libero che ha nel suo catalogo alcuni dei più famosi (e venduti) scrittori contemporanei come Carlotto, Carofiglio, De Cataldo, De Giovanni, Lucarelli, Massimo Manfredi, Wu Ming, ecc.
Ma anche lui scrive e qui presentiamo una serie di riflessioni sulla malattia e dintorni che ha pubblicato su Facebook e che ci ha concesso di raccogliere e pubblicare su questo blog.

Attesa, ma di che cosa? La parola, stamattina, è venuta da sola.
Una attesa, certo. Ma di che cosa? Di sentire, dalla finestra ancora aperta sulla strada, il rumore gradito del piccolo veicolo compatto pulitore, che arriva una volta sì e due no? 
Non scherzare.
E’ tutto semplice. Le parole si allineano da sole come un pensiero che sorge.
La vita, capisco con un moto quasi doloroso di consapevolezza - ma non è dolore, però una piega, che trafigge – la vita non è una successione, epica o sbandata o derelitta, di giorni, uno dopo l’altro.
Nemmeno quando fu un succedersi di gioia gloriosa, che certo potrà ripetersi, la vita è stata questo.
Non è mai stata un certo numero di giorni che si srotolavano verso un indefinito domani.
No. La vita è sempre stata invece, sempre, un solo, unico giorno.
Un unico giorno. E il miracolo atteso è proprio questo.
Una imminenza.
L’attesa che questo unico, meraviglioso giorno della mia vita, che arriverà con dolcezza o con fatica, e con mille delusioni e dieci vittorie fino a sera, che sprofonderà infine nella notte e nel sonno – l’attesa che questo unico giorno anche oggi possa nascere.
Che possa iniziare, adesso.
Quando spunterà la vera luce.
E’ già cominciato, e non ha fine.

“Buongiorno Severino, vedo che sei tornato al lavoro”.
La farmacia di Piazza Vittorio è appena aperta. Mi accoglie la bella voce robusta di Sebastiano. Il tono, leggermente più serio del solito. C’è solo lui.
Sebastiano è il mio pusher, sa tutto di me. (Non è l’unico, ma degli altri, anzi delle Altre, le Variamente Bellissime, parlo un’altra volta). Sebastiano sa tutto dei milleduecentotre farmaci di ogni genere che mi necessitano, e di cui mi assicura il rifornimento impeccabile. Aggiunge a volte consigli saggi e competenti, frutto di preparazione in molti campi della biologia e della chimica. Aggiunge anche, “ma è a una visione d’insieme delle cose, che dobbiamo tendere”.
Va bene, saprà tutto di me. Non capisco però adesso di che cosa stia parlando. 
“Beh, sei stato tu a scrivere in un post che al risveglio ti eri sentito bene e volevi condividere. Eri stato male a tal punto che nemmeno riuscivi a lavorare. Poi quella specie di risveglio magico. La sensazione di esserti liberato del male. Ti hanno risposto cinquecento persone. Dovresti essergli grato, invece di sbuffare”.
Capisco adesso. Sebastiano è anche amico di fb. E legge. 
Potenza di facebook, è il primo pensiero. Che fa diventare i fatti tuoi, se li racconti, una notizia. Piccola quanto vuoi ma pubblica. 
Bel casino. Accidenti a facebook, è il secondo pensiero, del tutto ingrato.
“Sebastiano, io sono molto timido, lo sai, ed era la prima volta che così tante persone mi manifestavano tutto quell’affetto. Non riuscivo a crederci. Non ce l’ho fatta a rispondere, sono scappato”.
“Sono scappato e non ci ho pensato più, dovresti dire. Bello stronzo. Da una settimana sei pure scomparso di nuovo, a parte Kobane e cose del genere, con tutto il rispetto. Fossi in te, andrei a casa e scriverei un bel grazie. E’ sabato, non c’è neanche la scusa che devi lavorare. Perché ora sei tornato al lavoro, giusto? Le cose vanno meglio, giusto? Nei limiti del possibile, ma è quel che conta”.
Non c’è scampo. Mi incarta la merce e mi saluta con un “E mi raccomando”.
Saluto a mia volta, sulla porta, la prima delle Variamente Bellissime. E’ un po’ trafelata, desiderosa evidentemente di indossare il camice bianco. Le sta così bene, del resto.
Infinite sono le forme della bellezza. 
Infinita la magia della vita.
E’ da stupidi avere paura perché non sai ringraziare.
E’ proprio da stupidi non saper ringraziare, aggiungo.
Quanto ti perdi.
Cinquecento persone che ti dicono, tu sei importante per me, questa cosa che hai scritto è stata stamattina importante per me, non è stata inutile, dunque anche io sono importante per te, è una relazione, dunque forse non lo sai ma abbiamo cominciato a tessere un legame che fa entrambi meno deboli - ed è la prova che siamo vivi, e ci saranno altri risvegli ogni giorno, per tutti noi.

Avete ragione. 
Dico grazie a ciascuna, a ciascuno di voi, dal profondo del cuore.
Ora il nuovo giorno può cominciare davvero.
Grazie, Sebastiano.

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 Tema: la condivisione della malattia, parte seconda.

Il popolo del port va in vacanza
Due giorni fa ero in clinica, a Quantico.
Io dico Quantico, è più breve.

Mi raggiunge il professor G.. Non l’ho mai visto in questo camice verde, largo e svolazzante.
‘Mi scusi ma preparavo in camera operatoria, sto impiantando un port. Come andiamo?’
Vigorosa stretta di mano. Sempre gioviale, gentilissimo. Scorre il referto degli ultimi esami.
‘Molto bene, ha fatto i compiti, complimenti. Possiamo confermare la vacanza. Così lei salta agosto e vediamo di combinare per i primi di settembre, le faremo avere il foglio dopo la terapia. La lascio nelle mani di suor Nerea.’ – e svolazza già via.
Ma intanto l’ha detto, vero?
Possiamo confermare la vacanza. Così lei salta agosto e vediamo di combinare per i primi di settembre.
L’ha detto.
Sulla soglia, si volta.
‘E ci saluti Paolo Sorrentino’.
Il regista ha avuto la fantasia di chiedermi una piccolissima parte in un suo film famoso, che è molto piaciuto a G. Mi divertii molto, credo senza procurare danni. Da quel momento, per sua bontà d’animo G. tende a immaginarmi immerso, non appena fuori da Quantico, in intimi e continui conversari con Sorrentino. Non voglio deluderlo.
‘Certamente. Ma sa com’è. Ha tanto da fare. Una trottola’.
E così ci siamo, pensai. Dopo le infusioni di oggi mi lasciano libero per tutto agosto.
‘Se permette le apro un po’ il collo della maglietta, così scopriamo la clavicola’. Suor Nerea, l’infermiera di turno alla camera 57, che molto spesso si occupa di me, armeggia con le dita scure, affusolate.
Ventisette anni, tre lauree, parla quattro lingue suor Nerea, alta e flessuosa come una giovane palma. Bianco abbagliante negli occhi neri, scura come solo le figlie dell’India sanno essere. Adora parlar bene dell’Italia. E benissimo della Congregazione. 
Ha messo allo scoperto la modesta protuberanza, a destra in alto nel torace, in corrispondenza della vena succlavia, dove è impiantato il mio port.
Il ‘mio’ port. Che da due anni non mi tradisce.
Non me l'hanno impiantato qui, ricordai. L'hanno fatto lassù, al Policlinico Adelphi.
Chissà a chi starà impiantando il suo port, G..
Chissà quanta gente gira con un port sotto il vestito, come Batman.
Cioè non come Batman, ma ci siamo capiti.
Un catetere venoso centrale, un Cvc sotto gli straccetti di Benetton o di IsseyMiyake, sotto camicette lise o Yamamoto, sotto tailleur, giacche e, d’inverno, pullover, maglioni di tanti colori.
Suor Nerea disinfetta con cura, tenendo sempre scostato il bordo della maglietta. Con l’altra mano avvicina al port un ago enorme, una cannula in realtà, di notevoli dimensioni, una tubatura per dighe. Conosco bene.
‘Adesso inseriamo l’ago per l’infusione. Non pensi a niente. Il solito bel respiro. Si chiama ago di Huber, non so perché. Ecco, abbiamo fatto’.
Ho sentito benissimo. Il momento in cui l’ago penetra sottocutaneo, poi il momento in cui si connette con il port.
Una connessione, in effetti.
L’ago entra nel port, il port tramite l’ago connette l’organismo alla macchina erogatrice.
Come una macchina che in realtà si completi e cominci così a funzionare.
Quando ero in dialisi, il principio era all’incirca lo stesso.
Comunque, una connessione uomo-macchina.
Dicono che un port-a-cath sia testato per duemila di queste connessioni.
Quante ne avrò fatte io?
Suor Nerea incerotta bene tutto intorno, poi, soddisfatta:
‘Ecco, così non si stacca’.
Si alza, in un fruscio di vesti.
‘Poi la torno a trovare. Ho sentito che le lasciano agosto senza terapia. Va in vacanza?’
Chissà a chi sta impiantando il suo port, il professor G., qui a Quantico.
Chissà a chi stanno impiantando i loro port, in quella sorta di Geenna che era il reparto dell'Adelphi.
Mi immagino un popolo ampio, un corteo lento senza bandiere, di segreti portatori di port. Una indistruttibile legione paziente, che aumenta le sue fila ogni giorno.
Se vi impiantano un port è come avere una presa elettrica sotto la pelle, predisposta per attaccare la spina ogni volta che volete. Attraverso la presa vi collegate a una macchina, appesa a un treppiede, che eroga e centellina le flebo che contengono l’energia elettrica, pardon i farmaci previsti dal protocollo della vostra terapia, che in questo modo arrivano all’organismo nel modo più efficiente e per lui meno dannoso.
Un dispositivo biotecnologico che consente un accesso venoso centrale permanente.
Un catetere ad alta tecnologia, in sostanza.
Altro che le braccia blu e le vene rotte per i soliti aghi dei prelievi manuali, quando l’impianto non ce l’hai.
Sono molto orgoglioso del mio port.
E’ in effetti la cosa più simile a un Bat-apparecchio, un Bat-qualcosa che mi sia capitato.
Voi non lo sapete, ma io ho un port, sotto la polo.
E adesso vado pure in vacanza, non appena stacco da qui.
Ecco,‘staccare’ è il verbo giusto.
‘Sì, suor Nerea, andremo qualche giorno in un’isola qui vicino. Ventotene’.
Ecco, l’ho detto.
‘E lei non ci va, in vacanza?’
Si schermisce, chiude un momento gli occhi.
‘No, proprio in vacanza no, c’è tanto da fare qui, nella Casa delle Suore. Però tutte le domeniche prima di cena usciamo qui intorno a passeggio con Suor Benedetta’.
E’ proprio un moto di affetto, che nasce spontaneo dal cuore, senza ritegno.
Per Suor Nerea e la sua vacanza domenicale, e per le sue sorelle.
Per i bravi medici di Quantico.
Per G., che sta impiantando ancora il suo port.
Per Paolo Sorrentino, l’amico geniale. Ciao Paolo, non ti vedo da anni, a parte le tue fugaci apparizioni al Milky Bar, non ti stupirai di essere molto apprezzato anche qui.
Per il popolo dei port, che si aggira forse confuso e disperso, forse segretamente umiliato.
Che non ha ancora imparato ad essere orgoglioso di portare il port.
Oggi la buona notizia è questa, popolo del port, e voialtri che per amore assistete il popolo del port, e avete, per forza, sviluppato una sorta di simbiosi, di cui a volte vi chiedete il perché.
La notizia è che possiamo andare in vacanza anche noi.
Noi popolo del port, con gi amici e le amiche.
Io, ci andrò.
Tra pochissimi giorni, mi dissi.
Facciamo domenica.
E’ consentito essere amico di una suora? Una suora poi, che è anche la tua infermiera? Spero di sì.
Staccami allora presto questo ago, questa cannula, questo tronco di pino, per quanto comodissimo e tecnologico ed efficiente, mia nuova amica.
E’ pure bello essere Batman ma a volte, che fatica.
Voglio andare a Ventotene.
Voglio camminare nell’acqua del mare.

E’ mattino, lontani gli effetti della terapia, dalle Forze Benevole in ogni tua corda quella energia che ti spinge a dire sì, il sì che è gratitudine, che è tutto, anche dovesse presto esaurirsi puoi intanto compiere le giuste imprese, lavarti, indossare i vestiti, uscire all’aperto, preparare il cammino del giorno.

Il popolo del port: vacanza o non vacanza

Il popolo del port lo sa, non c’è rosa senza spine. Così quando vi dicono che vi danno ‘un mese di pausa dalla terapia’ e voi partite tutti contenti per, che so, una settimana a Ventotene, dimenticatevi pure, sul momento - presi dall’euforia e diciamolo pure, dal timore della partenza - di dare un’occhiatina alle istruzioni per l’uso: ma al ritorno non vi lamentate.

Adesso che sei tornato da giorni magari puoi darla, quell’occhiatina. Anche retroattiva.

Scopri così che il mese di ‘pausa’ o di ‘vacanza’ dalla terapia andava inteso come diviso in due periodi, e che insomma solo con un po’ di fantasia e ottimismo si poteva definire in effetti ‘un mese di vacanza dalla terapia’.

Ammesso che tu segua il protocollo Lannister-Foruncolatumimab (non sono i nomi veri) composto da due farmaci - un classico sterminatore di cellule più un innovativo monoclonale mirato che ha effetti volta per volta imprevedibili – scopri che le prime due settimane di ‘vacanza’ prevedevano in pratica uno sdoppiamento della terapia.

Metà subito: il Foruncolatumimab, in una sola dose, immediatamente prima della ‘vacanza’, usando come è naturale il predisposto port: così te ne vai una settimana a Ventotene e devi tener conto solo dei possibili effetti suoi, del monoclonale, imprevedibili, non di quelli di entrambi: e speriamo in bene ma si sa il caldo non aiuta.

Il Lannister te lo fai invece con tutta calma al ritorno, una settimana dopo, a comode dose giornaliere, per una settimana.

Poi basta. I quindici giorni che rimangono, dal lunedì di Ferragosto in poi, sono di pausa effettiva e completa dalla terapia, dicono le istruzioni per l’uso, che nella fretta e nell’euforia, e nel timore perfino, diciamolo pure, poi rivelatosi del tutto infondato, della vacanza tendevi a rimuovere. Seguiranno quindi questi quindici giorni senza alcuna terapia. Quindici giorni cioè di ‘pausa vera’. Sperando che il Lannister, lo sterminatore di cellule, se ne stia buono e non prolunghi poi gli effettacci suoi oltre la settimana di competenza, violando il recinto dei quindici santi giorni.

In effetti, così fa il suo dovere un protocollo Lannister-Foruncolatumimab, per quanto distribuito eccezionalmente su due settimane.

Lo sapevo, in fondo. Che un piccolo prezzo ci sarebbe stato, decidendo di partire ‘malgrado tutto’. Pensavo, vale la pena.

Vale sempre la pena.

Siamo tornati da Ventotene con la memoria dell’isola fusa nelle cellule, le sensazioni intatte di ogni cosa vista e scoperta e amata.

Sì, valeva la pena, malgrado i piccoli fastidi.

Vado a trovare Sebastiano, in farmacia.

Adela, la farmacista dalla pelle ambrata e i capelli raccolti da un lato, sta ascoltando con attenzione il confuso racconto di un signore alto e magro in maglietta blu che si è svegliato provando una serie di doloretti “qui”, e alza bene il naso in aria, “e mi sembra anche qui”.
"Dormiva con l'aria condizionata?"
"Sì, non è mica proibito". Adela, imperturbabile, annuisce, si passa una mano con gesto morbido sulla lunga treccia, va sicura a uno dei lunghi cassetti silenziosi a scorrimento, e già torna con un micro pacchetto. Scuola Sebastiano.

Lo sostengo da sempre, questa farmacia è un faro di civiltà, se non ci fosse un buco nero inghiottirebbe l’Esquilino intero nell’insignificanza.

“Buongiorno Severino, com’è l’isola?” Sebastiano non chiede come era, ma come è. Dettagli, ma contano.

“Molto bella è dire poco, Sebastiano. Giorni indimenticabili. Ho scoperto poi una cosa per me importantissima, che si può andare e tornare. Tu dirai è ovvio ma per me è una conquista. C’è solo un piccolo fastidio. Il monoclonale si è scatenato e da una settimana ho il torace coperto di macchioline infette che non mi fanno dormire per il prurito. A Ventotene pensavo fosse solo un eritema ma son tutto coperto di bolle col puntino bianco, dal collo in giù. Non è un bello spettacolo, fidati”.

Adela lancia un’occhiata strana, capisco che apprezza. Va bene il faro di civiltà ma non esageriamo.

“Ci metto le creme speciali e prendo sempre l’antibiotico. Da Quantico consigliano di non aggiungere altro. Se poi peggiora mi alzano l’antibiotico. Io sono d’accordo, mi chiedevo solo se…”

“Per carità. Di sicuro è stato il monoclonale. Mentre eri via mi sono studiato gli effetti del Foruncolatumimab. Certo che te li poteva risparmiare stavolta. Bisogna dire che il caldo non aiuta. E non aiuta che adesso ci devi prendere sopra il Lannister, con gli effetti suoi. Dicono che quello paga sempre i suoi debiti. Magari eri anche un po’ stressato, confessa. Comunque i tuoi medici hanno ragione. Certo devi farti passare questo sfogo, vacanza o non vacanza. Ti stanno spuntando le bolle anche sul viso. Ma fammi vedere che creme prendi. Vedo che te ne hanno prescritte tre diverse”.

E’ già al computer e controlla ordini, piani terapeutici, rifornimenti. Prepara in un minuto uno schema minuzioso di uso a seconda dell’esposizione e dei momenti. Senza trascurare il viso e le altre parti esposte. Evitiamo che si estenda lì. Bisogna sempre veder le cose nell’insieme.

Come ha detto? Vacanza o non vacanza?

E io che già persino nella magia falesia dell’isola, nel suo ventoso stupore, avevo talvolta lasciato passare il pessimo umore per l’inopportuno sfogo del folletto Foruncolatumimab. Il folletto molesto che fa bene e combatte il male, ma a modo suo.

Per non parlare del’odierno, odioso Lannister. I miei fedeli compagni di viaggio, a pensarci.

Sono di colpo grato a Sebastiano, perché le sue parole – ‘vacanza o non vacanza’ – mi fanno scattare una sorta di interruttore che spegne, senza preavviso, ogni pensiero.

E’ molto meglio, non affannarsi a far qualcosa solo nell'ansia di 'non guastarsi la ‘vacanza’, solo per 'passar meglio la vacanza’, molto meglio non dover fare o non fare qualcosa solo per timore di ‘sprecare i pochi giorni di vacanza’, e tremare intanto come una foglia per qualunque cosa possa intaccare o ridurre o disintegrare il piccolo supposto tesoro, destinato inevitabilmente a scemare.

Molto meglio non dover vivere nella paura di 'sprecare i pochi giorni di vacanza', o 'sprecare i giorni di ‘pausa dalla terapia’, che è lo stesso.

Perché, quando poi finirà l’agognata pausa dalla terapia, che cosa farò?

La terapia, naturalmente.

Meglio avere un piano B, non trovate?

Vacanza o non vacanza, le cose accadono.

Va bene, la terapia in un certo senso non finisce mai.

Sono perfette illusioni, nocive. La pausa, la vacanza. Non esistono.

Un senso crescente di gioia per la comprensione che il tempo è uno solo, è fatto di partenze, ritorni, isole, eritemi che sono forse sfoghi forse no, meraviglie improvvise e infinite, farmaci e ancora farmaci, il calore costante e nuovo delle amicizie, farmacie, medici pazienti, terapia senza fine, signori incomprensibili con la maglietta blu e ridicoli nonnulla, i libri e il lavoro che, altrettanto pazienti che i medici, mi aspettano a casa, e altrove. E vacanze sempre, anche ogni giorno, meravigliose come i giorni passati sull’isola, con il dono dei tuoi affetti più cari, corte o lunghe sempre te le potrai prendere, e sempre si può andare e tornare, vacanze dentro la vita normale, tutt’uno con la vita, sempre, nelle infinite isole che esistono. Pause dalla terapia ogni volta, ogni giorno, sempre, una pausa lunga una vita, una pausa di cui la terapia fa parte, perfino, non più pausa, solo vita.

Non c’è pausa. Non c’è vacanza.

E con questo?

C’è solo vita.