"Stragi occultate in nome del profitto" di Moni Ovadia

Una recensione di Moni Ovadia del libro di Michele Michelino ed Angela Trollio "Amianto: morti di progresso"

L’ultimo sabato del mese di Aprile, ogni anno, se precedenti impegni professionali non me lo impediscono, partecipo ad una marcia a Sesto San Giovanni che parte dalla sede del “Comitato per la Difesa della Salute nei Luoghi di Lavoro e nel Territorio” e arriva, dopo un tragitto relativamente breve, a piazza Carducci, prospiciente al terreno dove un tempo sorgeva la Breda, una delle celebri fabbriche della Milano industriale.

Sopra un fazzoletto di spazio verde sottratto ai nuovi edifici delle attività commerciali e di servizi che hanno sostituito le strutture industriali, è stato collocato un cippo “A memoria delle vittime dello sfruttamento capitalistico”, queste le precise parole dell’iscrizione.

Che cosa intende rappresentare questa marcia che termina con una breve celebrazione intesa ad onorare le vittime menzionate nella scritta del modesto monumento privo di ogni prosopopea? Forse il rito di un pugno di nostalgici veterocomunisti dei quali faccio parte anch’io? Osservato superficialmente, tutto sembra confermarlo, ma in realtà si tratta di ben altro. Le persone che ogni anno partecipano alla marcia, ricordano le vittime dell’amianto. Non solo le decine e decine di migliaia di vittime di un lontano tempo passato, ma anche quelle di un passato recente, recentissimo, quelle che stanno diventando vittime nel tempo presente, nel prossimo futuro e quelle che lo diventeranno in un futuro meno prossimo ma che sono già condannate.

I sostenitori dello sviluppo capitalistico e dei suoi benefici forse penseranno che i morti sono il prezzo indiretto e involontario pagato al valore del progresso con le sue straordinarie innovazioni. Non è così! I lavoratori e gli abitanti dei territori inquinati sono stati sacrificati deliberatamente alla logica dei profitti ipertrofici di un Capitalismo indifferente alla salute, alla dignità e perfino alla vita degli esseri umani.

La nocività dell’asbesto, materia da cui si ricava l’amianto, fu osservata empiricamente già da Plinio il Vecchio sugli schiavi di Roma addetti al trattamento di quella materia.

Le prime evidenze scientifiche furono rilevate già a metà del Diciottesimo secolo e, nel corso del Novecento, analisi scientifiche hanno comprovato una diretta relazione fra l’amianto e alcune patologie esiziali come il mesotelioma della pleura. Fu negli anni Sessanta del secondo dopoguerra che le ipotesi scientifiche diventano certezza.

Malgrado ciò, le lavorazioni dell’amianto continuano massicciamente e gli operai, la gente dei territori e tutti coloro che in vario modo vengono a contatto con il micidiale elemento, sono sottoposti al rischio di malattie terribili che spesso portano alla morte.

Se la definizione di “sfruttamento capitalistico” ferisce le orecchie delicate delle anime belle della sottocultura iper liberista, lo trovino loro il termine per chiamare questa infamia. Oggi i molti che hanno sentito parlare dei devastanti effetti dell’amianto, ma solo nel modo generico dei media, possono documentarsi in profondità e capire la portata e la diffusione del fenomeno grazie all’uscita di un libro fondamentale di Michele Michelino e di Daniela Trollio per le Edizioni del Faro dal titolo “Amianto: Morti di Progresso”.

Il contenuto è annunciato già in copertina: “La lotta per la difesa della salute nelle fabbriche e nel territorio attraverso le testimonianze degli operai, i documenti e gli atti processuali del Comitato per la Difesa della Salute nei Luoghi di Lavoro e nel Territorio”. Percorrere le testimonianze, le storie, gli atti processuali e i documenti contenuti in questo volume, permette anche ad un lettore non familiarizzato con la materia delle devastazioni prodotte dalla lavorazione dell’amianto, di prendere coscienza di quanti danni siano stati prodotti con spietata e feroce indifferenza, ad esseri umani impegnati nell’esercizio del diritto più naturale: il sostentamento di se stesso e della propria famiglia attraverso il lavoro. Questo diritto primario, grazie a decenni di lotte e sacrifici, aveva conquistato una titolarità nel quadro dell’unica forma  di giustizia che non ne sia una caricatura, la giustizia sociale. I lavoratori e le loro organizzazioni, con lo strumento delle loro lotte esemplari, avevano conquistato fra gli altri il diritto alla tutela della salute nei luoghi di lavoro, ma avevano anche edificato una cultura ed un’etica che aveva fatto del lavoro, il fondamento sacrale della democrazia stessa. Il turbo capitalismo iperliberista selvaggio e senza scrupoli, per l’arricchimento smisurato di un pugno di padroni – non meritano l’attributo di imprenditori coloro che hanno avvelenato la salute e la vita di chi lavorava e lavora nelle loro fabbriche – con la complicità di yes men della sedicente politica, ha fatto e continua a fare strame di tutto il patrimonio di diritto edificato dalla classe operaia.

Ma lo spirito che anima l’aspirazione a creare una società di giustizia e dignità non si è sopito ed è questa la parte più emozionante e stimolante dell’impegno di Michele Michelino e Daniela Trollio, narrare anche le vittorie conseguite per virtù di una tenacia ultra quarantennale che non ha conosciuto battute di arresto né la tentazione di cedere, con la consapevolezza che lottare è già il principio di un risarcimento alle vittime e l’apertura di un’orizzonte di prosperità per le generazioni a venire.

Anita Steiner: Un atteggiamento positivo aiuta nella lotta contro il cancro

All'età di 45 anni all'australiana Anita Steiner fu diagnosticato un mesotelioma: decise subito di lottare per sopravvivere fino allla scoperta di una cura per quella terribile malattia. Per questo motivo aprì anche un blog per aiutare sé stessa ed altri in questa battaglia: purtroppo Anita è stata sconfitta, soccombendo alla malattia nel 2011. Riportiamo qui un post del suo blog “Keeping a Positive Attitude to Help Beat Meso” grazie a http://www.asbestosdiseaseawareness.org/

Nel 2007 mi è stato diagnosticato un mesotelioma, dopo un anno di ogni sorta di esami per cercare di capire cosa non andava. Una delle prime cose che ho fatto subito dopo è stato quello di aprire un blog. E' stato soprattutto per tenere amici e familiari informati su quello che stavo facendo, ma anche perché sapevo che non per tutti era facile parlare con me sulla mia malattia. Alcuni non sapevano cosa dire,  altri non sapevano se volevo parlarne. Ho solo pensato che sarebbe stato più facile mettere tutto là in evidenza e lasciare che la gente sapesse cosa mi stava succedendo e che mi faceva piacere parlarne.

Il blog era stato pensato in origine solo per la famiglia e per gli amici, ma, nel corso del tempo, altri lo hanno visitato e sono rimasti impressionati dal mio atteggiamento positivo. Così ho deciso di scrivere a un pubblico più ampio. Ho scritto sapendo che anche le persone che non sapevano niente di me potevano leggerlo - e questo mi faceva stare bene. Prima che mi fosse diagnosticato non sapevo nulla di Mesotelioma o di cancro in genere, ma ero felice di pubblicarlo affinché la mia esperienza personale potesse essere  utile ad altri. Vorrei perciò condividere con voi alcune riflessioni su come mantenere un atteggiamento positivo anche quando si convive con  un cancro incurabile come mesotelioma.

Sì, al momento il mesotelioma è classificato come cancro incurabile. Ma credo che, con la giusta mentalità, non c'è ragione di credere che lo si possa battere. Certo  non aiuta se ti è stato diagnosticato in una fase avanzata, ed avere il giusto atteggiamento non garantisce necessariamente un buon risultato, e non vi è alcuna prova che un atteggiamento positivo rallenti la crescita del cancro. Ma non è quello che sto suggerendo. Quello che sto dicendo è che è possibile che una cura possa arrivare prima che il cancro vinca, tenendo a mente che avere un atteggiamento positivo, fa sì  che si abbia il giusto stato d'animo per volerlo combattere e sconfiggerlo.

Quando mi è stato diagnosticato il mesotelioma, ho letto un articolo sulle statistiche di Stephen J. Gould intitolato "La mediana non è il messaggio". E’ un ottimo articolo su come interpretare le statistiche relative al mesotelioma e consiglio vivamente a tutti di leggerlo. Mi ha fatto capire che le statistiche mostrano un'immagine distorta di ciò che sta realmente accadendo e che non c'era motivo di credere che io fossi “sul lato destro” delle statistiche. Dal momento che mi è stato diagnosticato, sapevo di avere il tempo contro. Ma, con tutti i progressi della scienza medica, sapevo anche che, se solo avessi potuto resistere fino alla scoperta di una cura, avrei fatto un bel risultato. Nessuno sa quanto tempo ci vorrà per scoprire una cura efficace o esattamente quanto tempo abbiamo fino a che questa bastarda malattia ci uccide, ma non c'è motivo di dubitare che molte persone affette oggi dal mesotelioma saranno fortunate nel tempo. Mantenere un atteggiamento positivo e lavorare su cose che possiamo controllare come il nostro sistema immunitario, il dolore, e l'atteggiamento, possiamo percorrere una lunga strada verso la sconfitta della malattia.

Da tempo ci sono in tutto il mondo studi clinici e nuove terapie in fase di sperimentazione sul mesotelioma. La conoscenza su tutti i tumori è in crescita in modo esponenziale. Qualcosa che può essere buono per un cancro potrebbe funzionare per molti altri. Onestamente credo che presto i tumori incurabili diventeranno un ricordo del passato. Già, la prognosi per le persone con mesotelioma è fortemente aumentata negli ultimi 10 anni. E 'solo una questione di tempo prima che venga fuori una cura anche per il mesotelioma. Il nostro compito è quello di resistere  fino a che ciò accada.

Una delle cose più importanti è quella di riuscire a controllare il dolore:è 'davvero difficile tenere la testa lucida se il dolore non è sotto controllo. Se avete sempre  dolore, siete costantemente immersi nella cognizione della malattia e ciò è molto deprimente. Quando non controlli il dolore, soprattutto nei momenti in cui è necessario un aggiustamento della terapia farmacologica, puoi scoppiare in lacrime anche se qualcuno ti chiede semplicemente "Come stai? ".

Inoltre, è necessario avere a disposizione il miglior parere medico . E 'molto importante aver fiducia nel vostro oncologo: ha letteralmente la vostra vita nelle sue mani. Allo stesso tempo, penso che sia importante anche  chiedere un secondo parere. Il vostro oncologo non dovrebbe vedere questo come un insulto alla sua competenza, e non dovete aver paura di offenderlo. Assicurati che il tuo Oncologo sia aggiornato sugli ultimi trattamenti per il mesotelioma. Un'altra cosa che è veramente importante è quello di assicurarsi che il proprio oncologo sia anche ottimista circa la possibilità che una cura possa essere dietro l'angolo.

Mi piacerebbe condividere una storia di quello che mi è successo  proprio la scorsa settimana: poiché sto per iniziare un ciclo di radioterapia,sono andata da due oncologi radioterapisti. Uno di loro era assolutamente pessimista, ha detto che il mesotelioma è incurabile e che non era il caso di fare qualsiasi cosa per cercare di fermarlo. Gli ho detto che il mio obiettivo era quello di resistere finché non uscisse una cura. Mi ha guardato come se fossi sbagliata. L'altro Radioterapista che ho incontrato e che si sta specializzando proprio nel trattamento mesotelioma, crede di poterlo fermare per un lungo periodo di tempo. Non è sto difficile decidere da chi farmi curare!. Inoltre mi ha fatto arrabbiare il pessimista, non voleva nemmeno sentir parlare delle tecniche pionieristiche di cui l’altro si occupava. Senza speranza per qualche trattamento, non c'è nulla a cui aggrapparsi. Il secondo mi ha dato speranza, il primo mi ha lasciato completamente a terra.

Nel 2008 poi, all’età di 46 anni, è accaduto un miracolo, dopo aver fatto la fecondazione in vitro, nonostante la chemioterapia che avrebbe dovuto danneggiare la mia fertilità, sono rimasta incinta e ho partorito una bella, sana bambina intelligente: lei mi ispira a continuare a combattere  più che mai. Devo rimanere qui per lei e sono determinata a fare proprio questo.

(Traduzione ed adattamento di Manlio Monfardini)

La prefazione del libro "Amianto: morti di progresso" di Michele Michelino e Daniela Trollio (ed. Del Faro)

PREFAZIONE

Quando la legge difende l'ingiustizia, ribellarsi è giusto e la resistenza diventa un dovere.

La storia dell'amianto, i cui effetti mortiferi sulla salute sia dei lavoratori che dei cittadini erano noti dall'inizio del 1900, dimostra esattamente questo: il profitto dei capitalisti viene prima della vita e il sistema borghese in cui viviamo è strutturato per difendere unicamente questo "diritto" del capitale, che chiama "legalità".

La grande menzogna secondo cui alla ricchezza dei padroni corrisponderebbe la prosperità di lavoratori e cittadini non è mai stata più sbugiardata che in questi anni: decine di migliaia di persone hanno pagato, pagano e pagheranno sulla loro pelle questa ricchezza, oltre a lavorare e a vivere in condizioni sempre più inumane. Passato, presente e futuro.., perché è in questi tempi che l'amianto uccide.

C'è un'istituzione dello Stato che difende la "legalità": la magistratura. Per noi i tribunali sono stati, oltre ai luoghi di lavoro e alle piazze, un altro "luogo" dove dimostrare che alla barbarie del capitale ci si può, e si deve, ribellarsi, oltre a uno strumento per far conoscere la nostra voce, a lungo soffocata come tutte quelle degli sfruttati e degli oppressi. Abbiamo vinto, abbiamo perso, ma non ci siamo mai arresi e questo "altro luogo" ci è servito per arrivare dove difficilmente saremmo arrivati, alle coscienze di migliaia e migliaia di persone che dell'amianto sapevano poco o nulla.

Troverete quindi una mole di atti processuali (ma non solo) in questo libro: vorremmo che tutto questo materiale servisse ad altri perché - se abbiamo fatto passi da gigante in questi anni - la battaglia è ben lontana dall'essere vinta.

Questo libro raccoglie e racconta attraverso i documenti, gli atti processuali e le lotte, le storie di uomini e donne, di comitati e associazioni che da anni si battono - senza mai arrendersi - in fabbrica e sul territorio per la difesa della salute e della vita umana, rifiutandosi di essere "merce" a perdere per il "mercato".

Una tesi in infermieristica sull' Assistenza al "Sistema famiglia" nel post-trattamento del mesotelioma amianto-correlato

Questo è l'introduzione della tesi della dr.ssa Ramona Cristina Chelarescu dal titolo: "L'assistenza al Sistema Famiglia nel percorso post-trattamento del mesotelioma da esposizione all'amianto (un'analisi condotta con il CeDAMAC "Marco Vettori" della Fondazione ONLUS "Attilia Pofferi").
Il testo integrale della tesi potrete leggerlo sulla pagina "Cura e ricerca" del nostro sito web (http://www.centrodocamiantomarcovettori.org/it/cura-e-ricerca)

Questo elaborato punta ad analizzare il vissuto, le necessità del paziente, della sua famiglia e ad individuare nell’infermiere la figura sanitaria dedicata al prendersi cura e al sostegno della persona nel contesto del “Sistema Famiglia” 

La famiglia non è semplicemente la somma dei suoi componenti, ma un tutto organizzato, un <<sistema>> che agisce e reagisce ai diversi cambiamenti. Quando un componente della famiglia si ammala, sono influenzati tutti i familiari, che devono compiere numerosi adattamenti al loro stile di vita o devono modificarlo radicalmente.  

Ricevere una diagnosi di mesotelioma è come ricevere una condanna a morte (attualmente non si può parlare di sopravvivenza); si tratta di un’esperienza molto difficile e straziante, non solo per la persona colpita, ma per l’intera sua famiglia che spesso attraversa psicologicamente le stesse fasi vissute dalla persona ammalata (shock, negazione, disperazione, collera, rielaborazione, accettazione.)

Il mesotelioma è una neoplasia molto rara, è la più grave malattia causata da inalazione di polvere di amianto, anche 20-40 anni prima della manifestazione sintomatica della patologia.

La malattia è complessivamente rara ma può diventare una patologia frequente nelle aree ad alta esposizione ad amianto. Casale Monferrato in Piemonte e Broni in Lombardia hanno rappresentato due tra i maggiori poli di produzione di cemento-amianto in Italia, per tale motivo in queste due aree la frequenza di mesotelioma è così elevata da poter parlare di una vera e propria epidemia.

L’amianto è stato oggetto di un largo utilizzo industriale a partire dalla fine dell’ottocento grazie al basso costo, modesto peso specifico ed alle eccezionali proprietà chimico-fisiche e tecnologiche. L’amianto è stato infatti definito come «minerale magico», grazie alle peculiarità di resistenza alla trazione, al fuoco, all’attrito, all’attacco chimico, oltre ad avere un forte potere coibente e di assorbimento delle onde sonore. (U.S. Environmental Protection Agency, 1979)

A distanza di più 24 anni dall’introduzione della Legge 257/92 che stabiliva la cessazione dell’impiego dell’amianto – con particolare riferimento al divieto di estrazione, importazione, esportazione, commercializzazione e produzione di amianto, di prodotti di amianto e di prodotti contenenti amianto – sono ancora presenti in Italia milioni di tonnellate di materiali compatti e friabili contenenti amianto, anche all’interno di edifici pubblici e privati.

Considerando che il 70% dell’asbesto venduto in Italia è stato utilizzato in edilizia (basti pensare alle lastre di cemento-amianto) è facile pensare che le fibre di amianto si possano trovare facilmente sospese nell’aria delle aree urbane, anche se solo a livelli di poche fibre per litro.

Tenendo conto quindi della lunga latenza tra esposizione a fibre di amianto e sviluppo del mesotelioma, indipendentemente dalla concentrazione, ci dobbiamo aspettare una certa incidenza di questa patologia nel prossimo futuro, malgrado la messa al bando dell’uso dell’amianto. (Cattaneo a. et al., 2006)

Il mesotelioma è una neoplasia rara che si sviluppa a partire dalle cellule mesoteliali che rivestono la superficie della cavità pleurica, meno frequentemente a partire dalla superficie peritoneale e molto raramente a partire dalla tunica vaginale o del pericardio.

Questa neoplasia ha una prognosi infausta e i trattamenti attualmente utilizzati nella pratica clinica non hanno ancora portato alla cura definitiva di questa patologia.

Molti pazienti con mesotelioma pleurico presentano dei sintomi che si sviluppano gradualmente e che spesso sono di tipo respiratorio (dispnea, tosse, dolore toracico).

Per quanto riguarda la diagnosi, è utile sottolineare che le caratteristiche tipiche dell'imaging correlate ad una storia di esposizione all'asbesto devono sempre suscitare nel

clinico il sospetto di un mesotelioma. Tuttavia, la diagnosi di certezza è data dall'analisi istologica di un adeguato campione di tessuto neoplastico.

La stadiazione segue il sistema di staging ampiamente utilizzato dall'International Union Against Cancer (UICC) and the American Joint Committee on Cancer (AJCC) e definito come TNM: T(Tumore), N (linfoNodi), M (Metastasi).

L'approccio clinico del mesotelioma si fonda su un trattamento multidisciplinare basato sulla valutazione dell'estensione della malattia, sulle condizioni generali del paziente (incluse la funzione cardiopolmonare e le altre comorbilità) e sul suo consenso ad un trattamento più o meno aggressivo. Una volta valutati questi parametri è possibile distinguere i pazienti in sottogruppi a seconda del trattamento che potrebbe essere loro proposto: chirurgia o trattamento chemioterapico sistemico o entrambe.

Nell’ultima decade i passi avanti fatti nel trattamento sistemico dei pazienti affetti da mesotelioma pleurico maligno sono stati limitati; in presenza di un continuo aumento dell’incidenza della patologia a livello mondiale, preponderante è la necessità di trovare nuovi trattamenti; attualmente nella clinica, in fase di studio c’è la possibilità di associare alla chemioterapia nuovi farmaci antivascolari e antiangiogenetici in grado di prolungare la sopravvivenza in sottogruppi di pazienti.

Non bisogna mai dimenticare, infatti, di valutare i desideri e le aspettative del paziente, per garantirgli la miglior qualità di vita possibile, definita secondo i suoi personali parametri.

(Fondazione Buzzi Unicem, 2013)

Fino a qualche tempo fa la malattia oncologica veniva trattata dal sistema sanitario tramite un’assistenza in grande parte a carico delle strutture ospedaliere; negli ultimi anni, con l’attuazione della razionalizzazione delle spese sanitarie, che spinge sempre di più verso un’ospedalizzazione breve ed un’assistenza domiciliare, il coinvolgimento economico ed emotivo nella cura del paziente da parte della famiglia ha assunto dimensioni considerevoli.

Quando ad una persona viene diagnosticato un mesotelioma, l'intera famiglia è interessata. La normale routine ed i ruoli sono alterati ed i familiari devono accogliere i sintomi della malattia, il tumulto emotivo, e l'incertezza del futuro. L’esigenza della famiglia di fronte alla nuova situazione non è solo quella di essere aiutata a gestire il malato ma anche quella di riorganizzarsi come sistema nel rispetto delle esigenze del malato ma anche delle sue specifiche dinamiche precedenti. Il sistema deve cambiare per adattarsi alla novità, ma anche conservarsi per evitare che cambiamenti troppo bruschi e radicali brucino le sue capacità di progresso.

Il sistema famiglia è alterato e ciascun membro è influenzato dalla diagnosi, e successivamente dallo sviluppo del processo di malattia e il trattamento. Se la malattia progredisce allo stadio terminale, la struttura stessa della famiglia è minacciata e uno stato di crisi si verifica. Durante questa fase i trattamenti cessano e la cura è focalizzata sulle cure palliative.

Ovunque la cura è fornita e chiunque fornisce la cura, i membri della famiglia giocano un ruolo importante. In ultima analisi, sono i membri della famiglia - il coniuge, il figlio, la figlia - che sono la risorsa più importante per il paziente. La persona che sta morendo si affida notevolmente ai familiari per sostegno emotivo e fisico.

L'impatto del mesotelioma sui pazienti e familiari è multidimensionale:

Sintomi fisici- La maggior parte dei pazienti riferiscono il dolore e la dispnea come sintomi principali; tosse, perdita di appetito, affaticamento, disturbi del sonno e sudorazione sono anche questi dei problemi significativi per i pazienti. Per quanto riguarda i famigliari fra i problemi maggiormente segnalati si riscontrano: i disturbi del sonno, affaticamento, dolore, perdita di forza fisica, perdita dell’appetito e perdita di peso.

(Moore S. et al., 2010)

Coinvolgimento emotivo - Nei pazienti affetti da mesotelioma e nei loro familiari il funzionamento emotivo è a volte significativamente ridotto in misura maggiore rispetto al funzionamento fisico. I pazienti e i loro familiari riportano quasi sempre uno stato di shock e incredulità in relazione alla diagnosi, provano isolamento e rabbia in relazione al deterioramento della capacità funzionale, delle alterazioni fisiche, un senso di impotenza nella loro situazione, la paura di che cosa succederà nella progressione della malattia in termini di sintomi e fine-vita. (Moore S., et al., 2010)

Conseguenze sociali - Dato il notevole impatto fisico ed emotivo del mesotelioma, non sorprende che anche il funzionamento sociale sia compromesso.  Pazienti e familiari descrivono cambiamenti di identità, ruoli e relazioni, e anche l'isolamento sociale. Il carico assistenziale è così elevato che li distoglie l’attenzione dalle altre relazioni, compromettendo le capacità sociali. (Moore S. et al., 2010)

Impatto economico – Si tratta di costi molto diversificati, alcuni di tipo medico come visite specialistiche, farmaci, i spostamenti per il trattamento, ma anche la mancata retribuzione per le assenze forzate dal posto di lavoro, in alcuni casi alla stessa cessazione della propria attività lavorativa.

Gli infermieri hanno un ruolo centrale nel fornire informazioni e coordinare i bisogni di assistenza e di supporto dei pazienti e dei loro accompagnatori. Questo include il collegamento con servizi come: cure palliative, dietetica, fisioterapia, un gruppo di aiuto, una guida spirituale. Un infermiere esperto adeguatamente formato in cancro al polmone dovrebbe essere coinvolto fin dall'inizio nella cura del paziente per sostenere lui e la sua famiglia e mantenere i contatti tra i servizi ospedalieri, cure primarie e servizi di cure palliative. Il ruolo dell’infermiere dovrebbe comprendere i seguenti elementi centrali:

- Comunicazione all’interno del team assistenziale, con il paziente, con il medico di medicina generale;

- Informazioni/educazione dei pazienti e familiari (malattia, servizi..)

- Continuità assistenziale, integrazione tra servizi ospedalieri, assistenza domiciliare o altre strutture sanitarie;

- Valutazione infermieristica continua dei bisogni dei pazienti e familiari;

- Sostegno dei pazienti nelle decisioni;

- Accessibilità, facilitare il contatto con i membri del team assistenziale;

- Supporto, indirizzare il paziente e i suoi familiari ad un gruppo di sostegno locale.    

(BTS. 2007)

Data la rarità della malattia risultano particolarmente rilevanti il bisogno di informazioni e di sostegno fisico, emotivo, sociale, spirituale ed economico.

In linea generale, i familiari si aspettano di ricevere sufficienti informazioni dai professionisti sanitari per poter consentire loro di prendere le giuste decisioni sulla cura dei loro cari. Le informazioni di cui hanno bisogno sono diverse a seconda delle fasi della malattia come: durante l’iter diagnostico, alla comunicazione della diagnosi, le opzioni di trattamento, la prognosi, nell’assistenza domiciliare. Se le informazioni sono incomplete, errate o non ricevute al momento del bisogno i familiari si possono sentire sottovalutati nel loro ruolo di caregiver che può aumentare il senso di frustrazione e rabbia e in generale il senso di insoddisfazione per il sistema sanitario.

I caregivers familiari hanno bisogno e si aspettano dai professionisti sanitari di includerli nell’equipe di cura mentre allo stesso tempo mostrano comprensione e preoccupazione per il loro benessere. I familiari hanno bisogno di ricevere cure in forma di supporto allo stesso tempo con l’assistenza alla persona malata.

La definizione di “sostegno” varia da un caregiver ad un altro. Alcuni definiscono il sostegno come il riconoscimento del loro ruolo nell’esperienza assistenziale e di quanto sia difficile. Alcuni lo descrivono semplicemente come un aiuto materiale o una parola gentile che esprime il riconoscimento dello stress e il carico assistenziale incredibile che il caregiver sta provando. Il sostegno è stato anche descritto come l'occasione di parlare dell'esperienza assistenziale ed esprimere le proprie emozioni in un ambiente diverso, in un clima di serenità e fiducia. Una componente significativa per ridurre lo stress dei familiari nell’ambiente di cura, è la capacità degli operatori sanitari di sviluppare un rapporto di fiducia con loro, di sentirsi apprezzati, inclusi nel processo cura e confortati nel loro dolore.

Il sostegno sociale da parte di altri membri della famiglia e degli amici è un fattore positivo per il familiare che si occupa del malato e consente loro di continuare a fornire assistenza. Gli atti di gentilezza da parte degli amici nei momenti difficili possono dare sollievo e ridurre l’ansia.

La possibilità di accedere ad un assistente sociale, l'opportunità di parlare e di "lasciarsi andare" in un ambiente tranquillo, può mantenere il familiare in uno stato emotivamente stabile e gli può dare la forza di continuare nel ruolo di caregiver. 

L’aiuto di un religioso può essere una risorsa preziosa per coloro che cercano una guida spirituale. Quando le persone hanno la possibilità di valutare ciò che è stato compiuto nella loro vita, si può raggiungere un senso di pace e l'accettazione della morte imminente di una persona cara.  

Alcuni dei familiari sono stati in grado di attingere ai propri meccanismi di coping per mantenere il controllo della situazione con l’aiuto di gruppi di supporto locali costituiti da altri caregivers che offrono un sostegno reciproco, la possibilità di condividere le modalità di affrontare le difficoltà dell’assistenza e di individuare opportune strategie.

Le persone con malattia rara si trovano spesso in balia di molteplici disagi, causati da un lato da un’oggettiva difficoltà di ottenere una tempestiva diagnosi ed una adeguata terapia, dall’altro dalla frequente fatica nel reperire complete informazioni sui propri diritti. Tali circostanze contribuiscono ad esasperare il senso di solitudine, già insito nella “rarità” della malattia. Le Associazioni assumono un ruolo fondamentale nel sopperire ad alcune mancanze, anche istituzionali, ma soprattutto nel “dar voce” ai bisogni dei pazienti e dei loro familiari, non più “singoli” ma parte integrante di un insieme. Le Associazioni, pertanto, prospettandosi come un importante punto di riferimento, potenziano e sviluppano un sistema di comunicazione e informazione attraverso un costante confronto di esperienze. (CNMR, http://www.iss.it/cnmr/index.php?lang=1&id=2516&tipo=79)

La Medicina Narrativa, sviluppata più recentemente, può essere uno strumento significativo per i pazienti e le loro famiglie, anche per i professionisti sanitari, per conoscere meglio l’impatto che può avere il prendersi cura delle famiglie, cosi come la realtà dei servizi socio-sanitari, per identificare le difficoltà dell’assistenza e per il miglioramento dei servizi. Le storie raccolte possono essere un prezioso aiuto per la formazione dei professionisti sanitari dato che illustrano l’esperienza di malattia dal punto di vista del malato. Inoltre il racconto può aiutare anche il paziente che si trova ad affrontare una malattia rara, con una prognosi infausta - attraverso la narrazione di sé diventa consapevole di sé, protagonista della propria storia.

«Raccontare la propria vita, prima di morire. Il racconto è un atto e per chi ha un’autonomia spesso ridotta, quell’atto assume tutta la sua importanza. C’è un bisogno di dare forma alla vita, e di comunicare a qualcun altro questo processo che le conferisce un senso. Una volta concluso il racconto, la persona sembra in grado di mollare la presa e di morire» (De Hennezel M.) 

La Testimonianza di Heather, 48enne infermiera della Marina Militare statunitense

Il giorno 23 febbraio 2010, la mia vita è cambiata per sempre: mi è stato diagnosticato un mesotelioma pleurico. 

Il mio medico mi ha detto che non c'era nessuna cura e mi ha dato 9-18 mesi di vita. Quelle parole resteranno per sempre impresse nella mia memoria. 

Dopo molti giorni di incredulità , sensazione di impotenza e disperazione, ho preso la decisione  di prendere il controllo di questa malattia mortale. 

Non volevo cedere, non volevo morire senza combattere. Ho studiato ogni possibile informazione che ho trovato in relazione alle possibilità di trattamento. Ho ascoltato alcuni  pareri ed ho deciso di sottopormi ad una PEP (Pneumonectomia Extra Pleurica) effettuata dal Dr. David Sugarbaker presso il Brigham Women’s Hospital di Boston .

Durante la mia prima visita a Boston , una donna mi prese da parte e disse: "Tesoro, come diavolo hai fatto a prenderti questa malattia? Ti ho vista arrivare con la tua famiglia e aspettavo di veder entrare in visita qualcuno di più vecchio di te. Tu sei troppo giovane per avere questa terribile malattia." 

In quel momento avevo 41 anni. La triste realtà purtroppo è che se abbiamo 30, 40 o 70 anni siamo tutti comunque troppo giovani ed impossibilitati a combattere questa malattia mortale che, però può essere prevenuta. 

Ho trascorso 6 settimane a Boston dopo essere stata sottoposta all’ intervento chirurgico. Questo mi ha tenuta lontano dai miei figli, dalla mia famiglia, dal mio lavoro, dalla mia vita di tutti i giorni. Ho avuto due ricadute da allora con due resezioni della parete toracica. Più di recente ho subito 5 cicli di chemioterapia. 

Ho dei tumori ora che, a causa della loro posizione, mi impediscono di essere ancora candidata per la chirurgia. Attualmente partecipo ad una sperimentazione clinica e le mie condizioni sono stabili. Ho combattuto a lungo e duramente per liberarmi da questa malattia. Ho avuto molti giorni in cui non avevo forza ed energia.

Ho avuto una carriera straordinaria come infermiera professionale nella Marina Militare, un lavoro che ho amato, ma a causa delle mie condizioni fisiche attuali non sono più in grado di lavorare. 

Non solo questa malattia colpisce duramente il fisico, ma anche l’onere psicologico ed emotivo può essere altrettanto pesante, la paura e l’ansia possono a volte essere paralizzanti. 

Questa malattia mi ha costretta a vedere mio marito emotivamente distrutto, costringendolo a sentirsi impotente e sconfitto. Questa malattia non discrimina, è una brutta bestia crudele che lascia una scia di distruzione ovunque passa.

(tratto da http://www.asbestosdiseaseawareness.org/archives/27865)

LA STORIA DI ANA, UNA CORAGGIOSA GIORNALISTA COLOMBIANA

LA STORIA DI ANA (da: http://www.asbestosdiseaseawareness.org/archives/38499)

Ana Cecilia Niño (@AnaCnio) ha 41 anni ed è affetta da mesotelioma pleurico. Ana fa la giornalista in Colombia e si è occupata a lungo del problema amianto nel suo paese, pubblicando numerosi articoli sui media locali. Ana  durante la sua infanzia ha vissuto nei pressi di una fabbrica chiamata "Eternit-Colombia" che utilizzava l'amianto per produrre piastrelle e altri elementi isolanti.

Ana ha dato alla luce un bel bambino nel 2013, poi, l’anno successivo, ha avvertito un forte dolore alla schiena. Nello stesso anno ha eseguito numerose indagini che  hanno condotto alla diagnosi di mesotelioma pleurico in fase avanzata. I medici gli hanno dato non più di 6 mesi di vita, ma Ana voleva vivere, così ha deciso di sottoporsi ad un intervento di pneumonectomia extrapleurica. Ha iniziato poi il trattamento di radioterapia e la chemioterapia, a cui ancora si sottopone.

A febbraio 2015 Ana ha sposato il suo principe azzurro Daniel Pineda (@historiasazules), un uomo che sarebbe pronto a combattere ed a morire con lei di fronte al Congresso e le Corti di Bogotá, pur di vedere una Colombia senza amianto.

Ana, attraverso change.org/colombiasinasbesto, sta conducendo una campagna per ottenere che  l'amianto sia bandito in Colombia, una campagna che ha già raccolto oltre 14.000 firme digitali.

Quest'anno il tumore è cresciuto di nuovo, ma nonostante il dolore che le provoca,  Ana partecipa attivamente a forum e seminari e lavora  alla nascita di una associazione di persone esposte all’amianto.

Il marito Daniel afferma: “non abbiamo trovato una cura, ma forse il miglior rimedio per il cancro lo abbiamo, ci sta intorno, sono i nostri figli, la speranza che illumina i suoi occhi, quello che abbiamo nel cuore,  il divino che è dentro di noi: il nostro amore, l’amore per la vita, l'amore per quelli che verranno dopo di noi; tutto questo è più forte del cancro.”

LA TESTIMONIANZA DI TASHA

Tasha ha 48 anni e otto anni fa le è stato diagnosticato un mesotelioma peritoneale causato da esposizione all’amianto. Ha subito già 9 interventi chirurgici e 5 cicli di chemioterapia (Cisplatino + Pemetrexed)

L'amianto mi ha rubato la vita. Mi sento come chi ha perso tutto, senza la salute nient'altro conta molto. Per colpa dell’ amianto, io e i miei figli soffriamo di PTSD* a causa del fatto che mi ha quasi ucciso. Nel 2008 mi è stato diagnosticato un mesotelioma peritoneale nel 2008, dopo 5 anni di passaggi da un medico all'altro e dopo che mi avevano giudicato in buona salute. Il mio cancro non era stato diagnosticato nonostante varie analisi strumentali o del sangue.

Una volta diagnosticato ho subito pesanti trattamenti chemioterapici e un totale di nove interventi chirurgici. La strada è stata lunga e difficile, ma ora il mesotelioma è in remissione, anche se la chemioterapia ha provocato grandi danni al mio corpo.

Da nove anni mi sveglio ogni mattina con la sensazione di avere un terribile sbornia. Non appena apro gli occhi  rimpiango di essermi svegliata, e devo sforzarmi  per spingere il mio corpo spezzato ad affrontare la giornata. Sono bagnata per quanto ho sudato tutta la notte e comincio a tremare dal freddo. Ho la testa pesante e la bocca asciutta. Sento le tempie pulsare e il collo e la mascella ed il collo e le mascelle doloranti come se fossero stati percossi con un martello. Ho la nausea e penso se ho non ho intenzione di vomitare. Mi sento troppo male per alzarmi per andare in bagno e temo dovrò farlo sulle  coperte. Il mio addome è disteso e gonfio e mi sento come se dovessi espellere qualcosa. So che ho bisogno di andare in bagno, ma e il mio intestino contorte non permetterà che ciò accada. Sento la pelle come se fosse bruciata dal sole e  mi fa male quando sfrega contro le coperte. Le mie articolazioni mi fanno male e le sento pulsare. I miei muscoli  urlano  aiuto a tutto il corpo, ma il mio corpo soffre fino alle ossa.

Comincio a preoccuparmi come faccio sempre. Per quanto tempo potrò andare avanti così? Ho passati nove anni in questo modo, giorno dopo giorno. Il mio sistema digestivo è praticamente bloccato e credo che funzioni correttamente non più di una volta alla settimana.

Dal momento della mia diagnosi, ho trascorso la maggior parte della mia vita a letto, e nelle giornate migliori sono in sono un po’ più su tanto da riuscire a di sorridere un poco , ma per tutto il resto del tempo vivo nascondendo agli altri una enorme quantità di dolore. 

La chemioterapia mi ha danneggiato la vescica e soffro di infezioni ricorrenti, che mi provocano nella maggior parte del tempo un terribile dolore nella zona pelvica. Sono così debole da non non poter quasi mai star fuori dal letto e quando mi alzo e provo a camminare traballare e tremo. Mi sembra di avere novant'anni mentre invece ne ho la metà: quando riesco a scendere o a salire le scale le mie articolazioni scricchiolano e dolgono ed  è raro che io possa fare più di un piano e di solito debbo rinunciare. Ma qualche volta ci sono delle strane settimane in cui mi capita di avere tre giorni "buoni" di fila e di poter uscire di casa. Mi godo quei momenti, ma non riesco a tenere la casa pulita o mettere in tavola la cena,  e andare a fare la spesa è una vera e propria sfida.

Nonostante tutto questo, l'unica cosa che l'amianto non poteva rubarmi è la mia voglia di vivere e la voglia di combattere questa terribile malattia. La mia fede in Dio, l’aiuto di mio ​​marito  e delle mie tre figlie rendono sopportabili le mie giornate e mi danno la forza di andare avanti. 

Il mio corpo è in conflitto con il mio spirito, e tutti i giorni mi sforzo di tenerli assieme.

*Disturbo post-traumatico da stress (o Post-Traumatic Stress Disorder, PTSD), nella psicologia e nella psichiatria è l'insieme delle forti sofferenze psicologiche che conseguono ad un evento traumatico, catastrofico o violento

(Tratto da http://www.asbestosdiseaseawareness.org/archives/38098)

"L’esercizio quotidiano dell’amore" Uno scritto di Severino Cesari

Una delle più belle testimonianze sull'impatto che la complessità di certe cure pesanti hanno sulla persona che si cura, e su chi gli sta vicino e si prende cura di lui/lei.

Di Severino Cesari, dalla sua bacheca Facebook del 2 Gennaio 2016

L’esercizio quotidiano dell’amore

“Manu, sono finite le medicine”.

“Ma no, devo solo rifarle, ho fatto rifornimento ieri, sono passata da Ignazio per le impegnative poi da Sebastiano in farmacia, tu stavi dormendo”.

Nella quieta luce un po’ lattiginosa che entra dal terrazzo, nel pomeriggio pigrissimo del primo giorno dell’anno, Emanuela non è per niente pigra.

Già, deve ‘solo’ ‘rifare le medicine’.

Per rifare le medicine, si fa così.

Emanuela prende una larga e quadrata scatola delle scarpe – di stivali, io penso, è grandissima – molto robusta, di un bel colore quasi ruggine, di solito parcheggiata nello sgabuzzino, dove custodisce il tesoro: continuamente alimentato con i suoi pellegrinaggi in giro per la città da donna cacciatrice-procacciatrice. 

(A volte i pellegrinaggi a caccia di farmaci sono miei, ma più di rado per la verità. A caccia nelle strade, inseguendo gli autobus, va lei).

Poi, senza nemmeno far ricorso a foglietti appunti o altri ausili mnemotecnici, prepara davanti a sé, sul piano vasto e bianco della cucina, due dozzine di ex- boccettine di medicinali ormai vuote e ‘fa le medicine’.

Inutile dirlo, assisto affascinato.

Affascinato e sgomento, in un certo senso, per la sua efficienza.

Emanuela estrae a colpo sicuro dalla scatolona degli stivali una scatolina bianca e gialla oppure blu o rossa bordata di bianco, e seguendo un proprio ordine che è diventato ritmo estrae da ogni scatolina, da ogni blister la giusta dose di pillole o compresse, secondo le prescrizioni mediche che variano spesso, e deposita la pillola o le pillole, le compresse, la medicina insomma, il farmaco, in una boccetta. Ripete per tutte le boccettine schierate. 

Mentre governa le boccettine trova tempo di parlare con Theo, spiegandogli le nuove regole dei bisognini - sopra le casse acustiche, per quanto marroni, in camera mia, non si fanno - e con Ortensio. Con Ortensio più che altro per quello spirito di conversazione colto e pieno di riferimenti che notoriamente i gatti apprezzano, difatti Ortensio si sdraia a pancia in aria sul parquet rovesciandosi di colpo da un lato all’altro, e risponde.

Distribuito un farmaco, Emanuela passa a quello successivo. Sono in tutto ogni volta da otto dieci specialità, ognuna con il suo dosaggio, ognuna con i suoi problemi di approvvigionamento, tante sono le medicine di supporto giornaliero alla terapia fondamentale – e aggiungiamo pure le cinque iniezioni che hanno una liturgia a sé.

E aggiungiamo le medicine per i giorni speciali, per esempio quelle necessarie per tamponare gli effetti della terapia stessa, che di recente è cambiata, e non si sa mai che cosa può accadere, ma di questo vi racconto un'altra volta.

(Poi una volta vi racconterò anche a che cosa servono tutte queste medicine, è una storia a suo modo divertente. Sebastiano un giorno mi ha spiegato bene, dato che a Quantico sono sempre un po' di fretta, e si capisce).

In un baleno vedo ben schierate due dozzine di bottigliette chiuse, che sembrano nuove nuove, di fabbrica.

Ognuna contiene la razione di terapia supplementare di una giornata.

Un coacervo di scatoline di cartoncino bianche e gialle, blu o altrimenti colorate, tutte vuote, e di blister di plastica stropicciati grigi e bianchi, testimonia il trionfo dell’ordine sull’entropia, sempre precario per carità, la vittoria dell’umanità razionale e dotata di previsione sul caos e l’informe. 

In definitiva, testimonia la vittoria della Terapia, della Cura, sulla Non-cura.

Ovvero, a voler spendere una parola grossa, la vittoria della Cura sull’In-curia.

Che non fa bene, affatto.

Proprio no.

(E parla ahimè, di già, quel mucchio, di prossime scorribande nella giungla, per procacciarsi il cibo, pardon le medicine).

Ecco come si fa a ‘fare le medicine’.

Non mi dite che non vi è mai capitato, che scrivo arabo.

Questo penso nel pigrissimo pomeriggio del primo giorno dell’anno nuovo, che, l’abbiamo visto, era poi pigro solo per me.

“E ora non ci sono scuse per non prenderle all’orario giusto. Contando la boccettina per oggi e quella di domani ti ho rifatto le medicine per due settimane. Forse è il caso che tu collabori”.

Mi risveglio come al colpo di un gong.

Ecco che un gesto meccanico e abitudinario ormai, ‘preparare le medicine’ – così lo pensavo, nel mio pigro non-pensiero - si rivela parte essenziale della cura. Si svela essere la cura stessa. Aldilà del fatto che nella terapia, quella che si svolge ogni due settimane a Quantico, ci siano momenti e gadget, come dire, molto più spettacolari.

In realtà l’unica cosa che conta e che vale è la cura che fai ogni momento, quella che fai adesso.

Al momento giusto, assecondando il ritmo dei movimenti di Emanuela.

Non ce n’è un’altra, di cura.

C’è questa.

Guardo meglio Emanuela, in questo pomeriggio con la luce sempre meno lattiginosa, sempre più venata di buio.

E capisco all’improvviso qual è il nome vero di ciò che è accaduto.

Non si tratta di ‘fare le medicine’.

Io sono nient’altro che la cura che faccio.

E non sono solo nel farla. 

La cura, presuppone l’esercizio quotidiano dell’amore.

Non c’è altra vita che questa, adesso, questa vita meravigliosa che permette altra vita. 

In una ghirlanda magica, un rimandarsi continuo.

Mi travolge un’onda di gratitudine senza fine. 

Non poteva esserci migliore inizio d’anno per me, che questo passato a rifare le medicine.

(Poi faremo anche qualche altra cosa, si intende. O la rifaremo).

Curarsi, praticare con metodo ed efficienza la cura che devi obbligatoriamente fare, vuol dire star bene, in linea di massima. E star bene vuol dire diminuire gli affanni procurati, diminuire il tempo in cui dipendi dagli altri, in cui volente o nolente, costringi gli altri a occuparsi di te.

Grazie, Emanuela.

L’esercizio quotidiano dell’amore, questo infine auguro a tutti, a tutte.

Non c’è altro, credete.

Se non avete sottomano l’opportunità di una cura da fare, scherzo ma fino a un certo punto! potete sempre però, prendervi cura.

Prendervi cura di voi stessi, e di quelli cui volete bene.

E magari anche degli altri.

Non c’è davvero altro, credete.

Buon anno nuovo.

Diario di una combattente: la lotta di Mavis Nye contro il mesotelioma

Mavis Nye of England shares her inspiring story of her ups and downs while fighting pleural mesothelioma. Through an email interview with MesotheliomaHelp, Mavis discussed how she takes on her cancer the same way she lives her life – with humor and through support from her family.

PART I
“I have found that I have laughed a lot,” said Mavis. She believes that not only does humor help her and Ray better cope with her disease, but, she said, “I think it makes it easier for people to talk to me and not shy away not knowing what to say.”They say “laughter is the best medicine,” and for 72-year-old Mavis Nye that may be just the case. Mavis, of Seasalter, England, has been battling pleural mesothelioma since 2009. Although she has had her share of bad days, Mavis laughs a lot, makes fun of herself and even jokes about dying. It is this lighthearted approach to the serious, terminal cancer that has kept Mavis and her husband, Ray, enjoying their golden years.

Don’t let her humor fool you though – Mavis is a very serious and tenacious fighter when it comes to keeping herself alive and happy. She and Ray just celebrated their 53rd wedding anniversary, and she plans to celebrate many more years with the man who stole her heart when she was just 16 years old.  She also wants to be there for her sons, Tony and Terry, her daughters-in-law, and her three grandchildren, who have put their lives on hold and rallied around her throughout her mesothelioma ordeal.

When Mavis was first diagnosed with mesothelioma, after experiencing difficulty breathing and numbness in her arms, she was told that she had just three months to live. Now, four and one half years later, Mavis is happy to say she has been controlling her destiny as much as the medical team that has been treating her.

Preparing for the Battle 
Like a fighter heading into the ring, Mavis began preparing for the fight of her life on June 4, 2009, the day she heard the devastating news. In her June 12, 2009 blog article Mavis noted that she was already planning her fight: “I have a real battle on my hands, but with all these lovely wishes, I will fight— I promise.”

“Don’t think I’m sitting about like an invalid,” Mavis wrote in her blog just days later. She “tidied the garden and laid a little patio in a quiet place so I can sit and read when I’m on chemo.” She cleared out the shed of “stupid things we collect,” and began packing for a weekend camping event. Then, she added, “I have gone on the dog walk this week, 2 miles every day, as exercise will build the lungs — so you see I’m ready for this fight.”

Mavis needed that fighting spirit for the long road ahead.  She has endured surgery, radiation, chemotherapy, a clinical trial and countless procedures and tests. And she is still looking for that silver bullet that will rid her of the cancer that has invaded her body. Mavis just completed a fourth round of chemotherapy treatment. Her doctors weren’t sure whether to proceed, but knowing Mavis’s strength and will, this summer they went ahead with six sessions.

Home Away from Home 
Since Mavis’s initial treatment, a talc pleurodesis surgery where a talcum “slurry” was inserted in the pleural layers to seal the space so no further fluid could accumulate around her lungs, she and Ray have continued to do what they enjoy most – joining friends at an RV rally or kicking back for a few days of camping. After her first procedure, when she was still weak, Mavis and Ray packed up their motor home, grabbed their loyal dog Louis, and headed out for some R & R

“Ray and I enjoy doing so much together,” said Mavis. “We are laughing all the time and enjoy camping together in the motor home. That’s when we can really relax.”Since then, the two have barely missed an invitation to meet up with their friends from their “motor homer’s club.” And that time together has only strengthened the couple’s already unshakeable bond.

When they aren’t in their RV, the two are busy planning their next trip. Whether it is another country in Europe, a party in the next town, or a day of shopping, Mavis and Ray are buoyed by their excursions. They see each day as an adventure, and it also happens to be the best way for Mavis to cope with her mesothelioma.

“There have been some very bad days when in chemo, and the sickness and pain has been intolerable, but on those days I just lay back and rest knowing that the chemo was working on my Mr. Nasty.”

When asked what it is that gets her out of bed every morning, Mavis said simply, “I love getting up each day because it is a new start, a fresh start and I will see another day. Laughter and great friends and the love of life are what keep me going.”

PART II

Mavis Nye said that sometimes it feels like she lives her life in three month blocks. That is the length of time between each of her CT scans where her oncologist can determine whether her treatment is effective. Prior scans showed she was keeping the cancer at bay. However, her last scan showed some regrowth of the tumors.

“I have had so many scans and tests that I know that mesothelioma is the only thing wrong with me,” Mavis told MesotheliomaHelp in a recent e-mail interview. If not for the cancer, “I could have lived to 99 like my mother did. That makes me so sad.”

It is this sadness and frustration that leads Mavis to do all she can to let everyone know that asbestos is extremely dangerous and to fight to shield future generations from this “nasty cancer” — a cancer she developed by inhaling microscopic asbestos fibers that clung to her husband Ray’s clothes that he brought home from his work at the dockyard.

The Prolific Writer 
Within months after Mavis’s diagnosis she began to connect with other patients who were also struggling to make sense of the disease. Through social media, Mavis found a support group of mesothelioma warriors who had been through treatments and had joined forces to educate the public about asbestos and this terrible cancer. Via Twitter, @GrandmaMavis slowly began to post articles about newly discovered asbestos hazards, safety violations and medical breakthroughs. On Facebook she “liked” articles sent by others, sent affirming thoughts to patients struggling through treatments and the side effects, and shared information about clinical trials and upcoming medical conferences.

During this time Mavis became more knowledgeable about the disease, and she became more frustrated. She was determined to capture her story, as it unfolded, and what she has learned along the way. She became a prolific writer and she and Ray have made virtually every step of her diagnosis and care available to the public.

Mavis and Ray both maintain a daily blog. They leave their readers both laughing and crying as they follow their ups and downs, struggles, and highlights of their days. Mavis’s trademark humor and Ray’s adventures as a caregiver, and sometime patient himself, present a clear picture of how mesothelioma affects more than just the patient.

The two also created and manage OneStop Mesothelioma, a website that contains information they have gathered about asbestos, mesothelioma, medical resources, and even heart health. (Ray suffered a heart attack this year, and he offers readers information about angioplasty and stents.)

In 2010, Mavis published her book, “Meso Warrior” to share her story and to “give other mesothelioma sufferers the insight that it’s not all doom and gloom.” All proceeds of her book go to Mesothelioma UK to help raise funds for research.

My Name is Mavis and I Have Mesothelioma 
The first time Mavis spoke publicly about her story and about the disease was at the 2010 Mesothelioma UK Conference in London. There, she was able to tell her story of her diagnosis and treatment.

“I was nervous in case I made a mistake,” said Mavis, “but I got through it and I was surprised by the clapping.”

Once Mavis got started there was no slowing her down. She has been interviewed by national magazines, including Yours, a UK women’s magazine, and by local newspapers, local radio and TV stations, national papers, and international organizations. She has spoken at many more conferences, and starred in a safety video by the British Lung Foundation. She has even taken her fight to the British Parliament.

Mavis has also been awarded for her efforts. Among her honors is the 2013 Asbestos Disease Awareness Organization’s Alan Reinstein Award for her commitment to education, advocacy, and support to countless patients and families.

Forwarding Treatment Her proudest moment was when she was awarded the 2013 Independent Asbestos Training Providers’ Meso Warrior award. Mavis spoke for just a few minutes when she accepted the award, but her heartfelt words about her journey earned her a standing ovation, and left the room in tears. It was having Ray, her son, Terry and his wife, Nicky, in the audience that moved Mavis the most.

Now, one of Mavis’s favorite and most rewarding advocacy efforts is that of a patient representative at the Cancer Network in East Kent. As a multi-year survivor, Mavis has been called on to discuss mesothelioma treatments available, or soon to be available to the community. Others in the group include doctors, nurses, and pharmaceutical representatives.

“I have to fight for mesothelioma to be heard, as they discuss other cancers,” said Mavis. “At the Lung Disease Orientated Group (Lung Dog) I have to keep asking about clinical trials as there are so many for lung cancer, but our cancer is not really lung cancer as such it is the cancer of the pleura that cover the lung.”

Mavis knows there is no cure for mesothelioma, and she believes there may never be, but through her effort to support and promote the implementation of improvements in cancer care at Kent, she hopes to make a difference for other patients.

“We all hope there will be a wonder drug come out and save us like a knight on a white stallion,” Mavis wrote in a recent blog entry.

(Tratto da: https://www.mesotheliomahelp.org/2013/12/mavis-nye-fights-mesothelioma-laughter-love/)

OneStop Mesothelioma – Contains information and resources about mesothelioma and asbestos
Living with Mesothelioma – Mavis’s Diary
Ray’s Blog
Meso Warrior – Mavis’s book available on Amazon.com