Una tesi in infermieristica sull' Assistenza al "Sistema famiglia" nel post-trattamento del mesotelioma amianto-correlato

Questo è l'introduzione della tesi della dr.ssa Ramona Cristina Chelarescu dal titolo: "L'assistenza al Sistema Famiglia nel percorso post-trattamento del mesotelioma da esposizione all'amianto (un'analisi condotta con il CeDAMAC "Marco Vettori" della Fondazione ONLUS "Attilia Pofferi").
Il testo integrale della tesi potrete leggerlo sulla pagina "Cura e ricerca" del nostro sito web (http://www.centrodocamiantomarcovettori.org/it/cura-e-ricerca)

Questo elaborato punta ad analizzare il vissuto, le necessità del paziente, della sua famiglia e ad individuare nell’infermiere la figura sanitaria dedicata al prendersi cura e al sostegno della persona nel contesto del “Sistema Famiglia” 

La famiglia non è semplicemente la somma dei suoi componenti, ma un tutto organizzato, un <<sistema>> che agisce e reagisce ai diversi cambiamenti. Quando un componente della famiglia si ammala, sono influenzati tutti i familiari, che devono compiere numerosi adattamenti al loro stile di vita o devono modificarlo radicalmente.  

Ricevere una diagnosi di mesotelioma è come ricevere una condanna a morte (attualmente non si può parlare di sopravvivenza); si tratta di un’esperienza molto difficile e straziante, non solo per la persona colpita, ma per l’intera sua famiglia che spesso attraversa psicologicamente le stesse fasi vissute dalla persona ammalata (shock, negazione, disperazione, collera, rielaborazione, accettazione.)

Il mesotelioma è una neoplasia molto rara, è la più grave malattia causata da inalazione di polvere di amianto, anche 20-40 anni prima della manifestazione sintomatica della patologia.

La malattia è complessivamente rara ma può diventare una patologia frequente nelle aree ad alta esposizione ad amianto. Casale Monferrato in Piemonte e Broni in Lombardia hanno rappresentato due tra i maggiori poli di produzione di cemento-amianto in Italia, per tale motivo in queste due aree la frequenza di mesotelioma è così elevata da poter parlare di una vera e propria epidemia.

L’amianto è stato oggetto di un largo utilizzo industriale a partire dalla fine dell’ottocento grazie al basso costo, modesto peso specifico ed alle eccezionali proprietà chimico-fisiche e tecnologiche. L’amianto è stato infatti definito come «minerale magico», grazie alle peculiarità di resistenza alla trazione, al fuoco, all’attrito, all’attacco chimico, oltre ad avere un forte potere coibente e di assorbimento delle onde sonore. (U.S. Environmental Protection Agency, 1979)

A distanza di più 24 anni dall’introduzione della Legge 257/92 che stabiliva la cessazione dell’impiego dell’amianto – con particolare riferimento al divieto di estrazione, importazione, esportazione, commercializzazione e produzione di amianto, di prodotti di amianto e di prodotti contenenti amianto – sono ancora presenti in Italia milioni di tonnellate di materiali compatti e friabili contenenti amianto, anche all’interno di edifici pubblici e privati.

Considerando che il 70% dell’asbesto venduto in Italia è stato utilizzato in edilizia (basti pensare alle lastre di cemento-amianto) è facile pensare che le fibre di amianto si possano trovare facilmente sospese nell’aria delle aree urbane, anche se solo a livelli di poche fibre per litro.

Tenendo conto quindi della lunga latenza tra esposizione a fibre di amianto e sviluppo del mesotelioma, indipendentemente dalla concentrazione, ci dobbiamo aspettare una certa incidenza di questa patologia nel prossimo futuro, malgrado la messa al bando dell’uso dell’amianto. (Cattaneo a. et al., 2006)

Il mesotelioma è una neoplasia rara che si sviluppa a partire dalle cellule mesoteliali che rivestono la superficie della cavità pleurica, meno frequentemente a partire dalla superficie peritoneale e molto raramente a partire dalla tunica vaginale o del pericardio.

Questa neoplasia ha una prognosi infausta e i trattamenti attualmente utilizzati nella pratica clinica non hanno ancora portato alla cura definitiva di questa patologia.

Molti pazienti con mesotelioma pleurico presentano dei sintomi che si sviluppano gradualmente e che spesso sono di tipo respiratorio (dispnea, tosse, dolore toracico).

Per quanto riguarda la diagnosi, è utile sottolineare che le caratteristiche tipiche dell'imaging correlate ad una storia di esposizione all'asbesto devono sempre suscitare nel

clinico il sospetto di un mesotelioma. Tuttavia, la diagnosi di certezza è data dall'analisi istologica di un adeguato campione di tessuto neoplastico.

La stadiazione segue il sistema di staging ampiamente utilizzato dall'International Union Against Cancer (UICC) and the American Joint Committee on Cancer (AJCC) e definito come TNM: T(Tumore), N (linfoNodi), M (Metastasi).

L'approccio clinico del mesotelioma si fonda su un trattamento multidisciplinare basato sulla valutazione dell'estensione della malattia, sulle condizioni generali del paziente (incluse la funzione cardiopolmonare e le altre comorbilità) e sul suo consenso ad un trattamento più o meno aggressivo. Una volta valutati questi parametri è possibile distinguere i pazienti in sottogruppi a seconda del trattamento che potrebbe essere loro proposto: chirurgia o trattamento chemioterapico sistemico o entrambe.

Nell’ultima decade i passi avanti fatti nel trattamento sistemico dei pazienti affetti da mesotelioma pleurico maligno sono stati limitati; in presenza di un continuo aumento dell’incidenza della patologia a livello mondiale, preponderante è la necessità di trovare nuovi trattamenti; attualmente nella clinica, in fase di studio c’è la possibilità di associare alla chemioterapia nuovi farmaci antivascolari e antiangiogenetici in grado di prolungare la sopravvivenza in sottogruppi di pazienti.

Non bisogna mai dimenticare, infatti, di valutare i desideri e le aspettative del paziente, per garantirgli la miglior qualità di vita possibile, definita secondo i suoi personali parametri.

(Fondazione Buzzi Unicem, 2013)

Fino a qualche tempo fa la malattia oncologica veniva trattata dal sistema sanitario tramite un’assistenza in grande parte a carico delle strutture ospedaliere; negli ultimi anni, con l’attuazione della razionalizzazione delle spese sanitarie, che spinge sempre di più verso un’ospedalizzazione breve ed un’assistenza domiciliare, il coinvolgimento economico ed emotivo nella cura del paziente da parte della famiglia ha assunto dimensioni considerevoli.

Quando ad una persona viene diagnosticato un mesotelioma, l'intera famiglia è interessata. La normale routine ed i ruoli sono alterati ed i familiari devono accogliere i sintomi della malattia, il tumulto emotivo, e l'incertezza del futuro. L’esigenza della famiglia di fronte alla nuova situazione non è solo quella di essere aiutata a gestire il malato ma anche quella di riorganizzarsi come sistema nel rispetto delle esigenze del malato ma anche delle sue specifiche dinamiche precedenti. Il sistema deve cambiare per adattarsi alla novità, ma anche conservarsi per evitare che cambiamenti troppo bruschi e radicali brucino le sue capacità di progresso.

Il sistema famiglia è alterato e ciascun membro è influenzato dalla diagnosi, e successivamente dallo sviluppo del processo di malattia e il trattamento. Se la malattia progredisce allo stadio terminale, la struttura stessa della famiglia è minacciata e uno stato di crisi si verifica. Durante questa fase i trattamenti cessano e la cura è focalizzata sulle cure palliative.

Ovunque la cura è fornita e chiunque fornisce la cura, i membri della famiglia giocano un ruolo importante. In ultima analisi, sono i membri della famiglia - il coniuge, il figlio, la figlia - che sono la risorsa più importante per il paziente. La persona che sta morendo si affida notevolmente ai familiari per sostegno emotivo e fisico.

L'impatto del mesotelioma sui pazienti e familiari è multidimensionale:

Sintomi fisici- La maggior parte dei pazienti riferiscono il dolore e la dispnea come sintomi principali; tosse, perdita di appetito, affaticamento, disturbi del sonno e sudorazione sono anche questi dei problemi significativi per i pazienti. Per quanto riguarda i famigliari fra i problemi maggiormente segnalati si riscontrano: i disturbi del sonno, affaticamento, dolore, perdita di forza fisica, perdita dell’appetito e perdita di peso.

(Moore S. et al., 2010)

Coinvolgimento emotivo - Nei pazienti affetti da mesotelioma e nei loro familiari il funzionamento emotivo è a volte significativamente ridotto in misura maggiore rispetto al funzionamento fisico. I pazienti e i loro familiari riportano quasi sempre uno stato di shock e incredulità in relazione alla diagnosi, provano isolamento e rabbia in relazione al deterioramento della capacità funzionale, delle alterazioni fisiche, un senso di impotenza nella loro situazione, la paura di che cosa succederà nella progressione della malattia in termini di sintomi e fine-vita. (Moore S., et al., 2010)

Conseguenze sociali - Dato il notevole impatto fisico ed emotivo del mesotelioma, non sorprende che anche il funzionamento sociale sia compromesso.  Pazienti e familiari descrivono cambiamenti di identità, ruoli e relazioni, e anche l'isolamento sociale. Il carico assistenziale è così elevato che li distoglie l’attenzione dalle altre relazioni, compromettendo le capacità sociali. (Moore S. et al., 2010)

Impatto economico – Si tratta di costi molto diversificati, alcuni di tipo medico come visite specialistiche, farmaci, i spostamenti per il trattamento, ma anche la mancata retribuzione per le assenze forzate dal posto di lavoro, in alcuni casi alla stessa cessazione della propria attività lavorativa.

Gli infermieri hanno un ruolo centrale nel fornire informazioni e coordinare i bisogni di assistenza e di supporto dei pazienti e dei loro accompagnatori. Questo include il collegamento con servizi come: cure palliative, dietetica, fisioterapia, un gruppo di aiuto, una guida spirituale. Un infermiere esperto adeguatamente formato in cancro al polmone dovrebbe essere coinvolto fin dall'inizio nella cura del paziente per sostenere lui e la sua famiglia e mantenere i contatti tra i servizi ospedalieri, cure primarie e servizi di cure palliative. Il ruolo dell’infermiere dovrebbe comprendere i seguenti elementi centrali:

- Comunicazione all’interno del team assistenziale, con il paziente, con il medico di medicina generale;

- Informazioni/educazione dei pazienti e familiari (malattia, servizi..)

- Continuità assistenziale, integrazione tra servizi ospedalieri, assistenza domiciliare o altre strutture sanitarie;

- Valutazione infermieristica continua dei bisogni dei pazienti e familiari;

- Sostegno dei pazienti nelle decisioni;

- Accessibilità, facilitare il contatto con i membri del team assistenziale;

- Supporto, indirizzare il paziente e i suoi familiari ad un gruppo di sostegno locale.    

(BTS. 2007)

Data la rarità della malattia risultano particolarmente rilevanti il bisogno di informazioni e di sostegno fisico, emotivo, sociale, spirituale ed economico.

In linea generale, i familiari si aspettano di ricevere sufficienti informazioni dai professionisti sanitari per poter consentire loro di prendere le giuste decisioni sulla cura dei loro cari. Le informazioni di cui hanno bisogno sono diverse a seconda delle fasi della malattia come: durante l’iter diagnostico, alla comunicazione della diagnosi, le opzioni di trattamento, la prognosi, nell’assistenza domiciliare. Se le informazioni sono incomplete, errate o non ricevute al momento del bisogno i familiari si possono sentire sottovalutati nel loro ruolo di caregiver che può aumentare il senso di frustrazione e rabbia e in generale il senso di insoddisfazione per il sistema sanitario.

I caregivers familiari hanno bisogno e si aspettano dai professionisti sanitari di includerli nell’equipe di cura mentre allo stesso tempo mostrano comprensione e preoccupazione per il loro benessere. I familiari hanno bisogno di ricevere cure in forma di supporto allo stesso tempo con l’assistenza alla persona malata.

La definizione di “sostegno” varia da un caregiver ad un altro. Alcuni definiscono il sostegno come il riconoscimento del loro ruolo nell’esperienza assistenziale e di quanto sia difficile. Alcuni lo descrivono semplicemente come un aiuto materiale o una parola gentile che esprime il riconoscimento dello stress e il carico assistenziale incredibile che il caregiver sta provando. Il sostegno è stato anche descritto come l'occasione di parlare dell'esperienza assistenziale ed esprimere le proprie emozioni in un ambiente diverso, in un clima di serenità e fiducia. Una componente significativa per ridurre lo stress dei familiari nell’ambiente di cura, è la capacità degli operatori sanitari di sviluppare un rapporto di fiducia con loro, di sentirsi apprezzati, inclusi nel processo cura e confortati nel loro dolore.

Il sostegno sociale da parte di altri membri della famiglia e degli amici è un fattore positivo per il familiare che si occupa del malato e consente loro di continuare a fornire assistenza. Gli atti di gentilezza da parte degli amici nei momenti difficili possono dare sollievo e ridurre l’ansia.

La possibilità di accedere ad un assistente sociale, l'opportunità di parlare e di "lasciarsi andare" in un ambiente tranquillo, può mantenere il familiare in uno stato emotivamente stabile e gli può dare la forza di continuare nel ruolo di caregiver. 

L’aiuto di un religioso può essere una risorsa preziosa per coloro che cercano una guida spirituale. Quando le persone hanno la possibilità di valutare ciò che è stato compiuto nella loro vita, si può raggiungere un senso di pace e l'accettazione della morte imminente di una persona cara.  

Alcuni dei familiari sono stati in grado di attingere ai propri meccanismi di coping per mantenere il controllo della situazione con l’aiuto di gruppi di supporto locali costituiti da altri caregivers che offrono un sostegno reciproco, la possibilità di condividere le modalità di affrontare le difficoltà dell’assistenza e di individuare opportune strategie.

Le persone con malattia rara si trovano spesso in balia di molteplici disagi, causati da un lato da un’oggettiva difficoltà di ottenere una tempestiva diagnosi ed una adeguata terapia, dall’altro dalla frequente fatica nel reperire complete informazioni sui propri diritti. Tali circostanze contribuiscono ad esasperare il senso di solitudine, già insito nella “rarità” della malattia. Le Associazioni assumono un ruolo fondamentale nel sopperire ad alcune mancanze, anche istituzionali, ma soprattutto nel “dar voce” ai bisogni dei pazienti e dei loro familiari, non più “singoli” ma parte integrante di un insieme. Le Associazioni, pertanto, prospettandosi come un importante punto di riferimento, potenziano e sviluppano un sistema di comunicazione e informazione attraverso un costante confronto di esperienze. (CNMR, http://www.iss.it/cnmr/index.php?lang=1&id=2516&tipo=79)

La Medicina Narrativa, sviluppata più recentemente, può essere uno strumento significativo per i pazienti e le loro famiglie, anche per i professionisti sanitari, per conoscere meglio l’impatto che può avere il prendersi cura delle famiglie, cosi come la realtà dei servizi socio-sanitari, per identificare le difficoltà dell’assistenza e per il miglioramento dei servizi. Le storie raccolte possono essere un prezioso aiuto per la formazione dei professionisti sanitari dato che illustrano l’esperienza di malattia dal punto di vista del malato. Inoltre il racconto può aiutare anche il paziente che si trova ad affrontare una malattia rara, con una prognosi infausta - attraverso la narrazione di sé diventa consapevole di sé, protagonista della propria storia.

«Raccontare la propria vita, prima di morire. Il racconto è un atto e per chi ha un’autonomia spesso ridotta, quell’atto assume tutta la sua importanza. C’è un bisogno di dare forma alla vita, e di comunicare a qualcun altro questo processo che le conferisce un senso. Una volta concluso il racconto, la persona sembra in grado di mollare la presa e di morire» (De Hennezel M.)